愛的原形：20段療護紀實故事，提醒我們要好好說再見

在生命的最後，無論再愛再恨
為了不留遺憾，我們都要好好說再見

30年腫瘤科護理與諮商經驗，20段真實人生故事

生之終點，看見愛的原形

「為什麼是我？為什麼是現在？還剩多久？」

「我還沒有真正活過就要死了。死亡嚇不倒我，但是一場虛度的人生讓我害怕。」

「我剩下的時間很珍貴，我不想被困在醫院裡，看著所剩無幾的日子流逝。」

「爸爸，你對我的身體虐待和性虐待，讓我賠上了人生。得到癌症的人是我，我快要死了，這似乎不公平。得癌症的人應該是你。」

「媽媽，妳怎麼可以放任他對我做這種事？妳和他一樣該罵。妳應該覺得丟臉，妳有更多理由保護妳的孩子。」

如何在孩子最需要你的時候，向他們告別？

每個做父母的人，對孩子的死亡都有獨特的敘事。對於任何痛到極致的失喪者，絕對不能自以為知道他們理解的真相是什麼。

「我準備好了。我沒有了結的事已經完成，至少在此生已經足夠。我的靈魂已經準備好展開下一段旅程。」

本書作者珍妮・布朗是執業三十年的腫瘤科護理師、癌末病人的諮商師，在本書記述二十場她與面臨死神之人的對話，其中有些與她有著深厚的個人情誼。死神找的並非白首，每場對話都揭示關於死亡的一種觀點和經歷，同時探索死亡的普世性。

布朗不但對生命臨終時刻提出極為敏銳而有智慧的洞見，也提出實用的方法，把面對死亡的無助轉化成希望，從恐懼到接受，從感覺隔絕和孤單，到成為生命有限這部人類集體巨作的一個篇章。

生之終點，每個人都要去。如何以開放而清醒的態度面對臨終，如何不留遺憾地告別先行者，有意義地活過此生，有勇氣、優雅地面對光的盡頭，本書能夠提供一些省思與答案。

感動推薦

「這是一本關於愛，也關於死亡的書⋯⋯對於任何面臨自己或所愛者診斷或預後噩耗的人，我會毫不猶豫推薦這本書。本書溫柔敦厚又實用⋯⋯我從這本書學到很多，我很高興這本書能夠出版，而且我相信作者慷慨分享她照顧臨終者的三十年經驗，能夠幫助很多人。」

──凱西・倫增布林克（Cathy Rentzenbrink），《泰晤士報》（The Times）

「本書作者布朗是深富同情心而敏感的與談者，這些故事洋溢著人性⋯⋯本書別有見地、睿智、肯定生命的價值，讓我們明白，在某個人生命的最後幾週與他共度，或許是我們表現愛的最極致行動。」

──《觀察報》（The Observer）

「布朗的文筆優雅又深具力量⋯⋯我們通常把療癒與復元，然後繼續生活聯想在一起，本書重新詮釋了療癒的意義。」

──《衛報》（The Guardian）

「本書以慈悲、細膩而溫馨的故事，訴說人生中唯一可以確定的事。」

──史帝芬・韋斯特比（Stephen Westaby）教授，《週日泰晤士報》暢銷書《脆弱的生命》（Fragile Lives）作者

「以一本關於用許多方法與死亡和解的書來說，本書對生命的價值給予崇高的肯定。它不只讓你思考自己想要如何面對死亡，也讓你思考要如何活著。這些臨終的真心對話不但勇敢、優雅，經常流露機鋒，而且充滿了愛。這些對話能在黑暗中陪伴你，讓光亮照進來。」

──賈姬・凱依（Jackie Kay），蘇格蘭詩人、劇作家

「布朗展現了一本書轉化（其實是扭轉乾坤）的力量。她用二十個照見死亡的驚奇故事，化死亡為生命，化絕望為希望，化憂傷為喜樂，化痛苦為愛⋯⋯智慧、仁慈而美好，令人難忘。」

──史帝芬・佛萊（Stephen Fry），英國知名演員、作家與主持人

「寫得真出色⋯⋯每個人都應該讀讀這本書，因為我們終將一死，而這本書能夠幫助我們以優雅和勇氣面對死亡。不只這樣，這本書還能夠幫助我們所愛的人，面對死亡沒有恐懼或悔恨。還有什麼主題的書，能夠餽贈讀者更好的禮物？」

──理查・荷路威（Richard Holloway），蘇格蘭作家

「這是一本驚奇又美麗的旅程指南，記錄我們終將踏上的旅途。本書作者布朗陪伴了許多美好的靈魂在人間度過最後的日子，她現在用這本書寫生命精緻的書，把學到的交給我們。」

──克里斯・克利夫（Chris Cleave），英國作家、記者

「每個人都能從閱讀這本書受益。本書的洞見、觀點和智慧，能夠改變我們對生命盡頭的態度，從恐懼轉變為一種探險的感受。」

──瑞秋・娜歐蜜・瑞門（Rachel Naomi Remen）醫師，《廚房裡的智慧》（Kitchen Table Wisdom）作者

「這本書本身就是愛的積極表現⋯⋯這些人的故事，充滿感情、平凡而深刻。讀過這本書，能夠幫助你和臨終者相處，並且在你自己臨終時和自己和平共處。就像每個分類的最佳書籍，本書也充滿美、關懷和關注，能教我們所有人如何不逃避。」

──潘・休士頓（Pam Houston），《溪流深深》（Deep Creek）作者

「這本書是通往人心的一張路線圖、一套工具箱和一首愛之歌。這是一本有深邃智慧、美麗的書，它挑戰、安慰並改變了我，我會把它送給我所愛的每個人。」

──露易絲・布瑞莉（Louise Brealey），英國演員、記者

珍妮・布朗 Janie Brown

英格蘭埃普索姆（Epsom）出生，自4歲起在蘇格蘭格拉斯哥（Glasgow）成長，1984年移民，在溫哥華的卑詩癌症中心（BC Cancer Agency）擔任護理師。擁有英國聖安德魯大學心理學碩士學位，以及卑詩大學護理學碩士。

布朗擁有三十年腫瘤科護理師與諮商師執業經驗，1995年成立總部在溫哥華的卡拉尼什協會（Callanish Society），這是一個為了癌症患者創立的非營利草根組織。

callanish.org

janiebrown.com

序言 以開放而清醒的態度，面對生之終點

我第一次親眼看著過世的人是我的祖母。當時我19歲，她81歲。在她人生的最後幾年，她與我們家人一起住在格拉斯哥郊區，棲身在與我們家四個孩子成長所在的砂岩老宅相連的一間小屋裡。祖母死於那個年代比較常見的食道癌，這是因為她是個老菸槍，加上喜歡每日小酌幾杯。我還記得，我跟著母親走進祖母明亮的白色臥房，我站在母親身後，目光越過她的肩頭，看著她為我祖母洗身，換掉髒汙的床單。我想幫母親照料祖母，但是卻僵在那裡，茫然不知所措，儘管我那時已經在醫院工作過兩個暑假。祖母是我的親人，不是病患。在當時，這點讓一切都變得很不一樣。

    印象中，我並不害怕死亡，只不過房間裡那股不尋常的氣味，還有她經常咳嗽、很少說話這件事，讓我感到好奇。母親把事情都打理妥當，她看起來也毫無懼色，只是很忙。她自己也曾經是個護理師，想必這有助於她知道該做些什麼。在祖母的病榻前，沒有掏心挖肺的深情漫長對話，也沒有一長串有待完成的遺願。那裡有的，只是身為病人的我祖母，還有身為照顧者的我母親的臨終工作。

    我在那時就了解到，死亡大部分都是自然而然的事。並不容易，但也不見得可怕；沒有創傷，也沒有過度醫療；既不浪漫，也不榮耀。死亡多半尋常平凡，也應付得來，可以坦然接受，但帶著深沉的悲傷。在那個年代，大部分的老年人都在家過世，就像我的祖母一樣；那個時代，人在生命的最後幾天或幾週住進醫院或安寧病房還不常見。

    今日，大部分60歲以下的人，都不曾見過有人在自己面前死亡，因此對死亡深感恐懼；無論是自己的死亡，或是摯愛的人逝世，都讓他們驚惶。他們沒有榜樣可以學習如何照顧臨終者，因此對自己照顧臨終者的能力也沒有信心。我希望，極力推動回復由產婆接生、掀起去醫療化生產風潮的嬰兒潮世代，也能在拿回臨終主導權上擔綱重要角色。本書是我的獻禮，讓我們所有人重新得到力量，能夠主動面對我們的生命與死亡，記起我們知道如何向世界告別，一如我們知道如何來到這個世界。我們也知道如何療癒，如何在死亡來臨之前，竭盡全力安頓生命。我認為，這是我們可以給予摯愛的人最好的禮物：當我們離開這個世界的時候到了，做好準備，開放心胸，接納這個時刻。

***

　　1993年，我受到比爾・莫爾斯（Bill Moyers）製作的《療癒與心靈》（Healing and the Mind）系列電視節目的啟發。第六集描繪的是由麥可・勒納（Michael Lerner）、瑞秋・娜歐米・雷門（Rachel Naomi Remen）為加州波里納斯（Bolinas）的癌友所舉行長達一週的避靜會（retreat）。隔天，我就打電話給他們的組織「康衛」（Commonweal），詢問我如何才能得到更多與他們避靜會相關的資訊。他們剛好要在兩個月後舉辦第一場工作坊，教導醫護專業人士如何籌備癌友避靜會課程，於是我報了名。

　　參加過康衛的工作坊之後，我召集了有興趣舉辦癌友避靜會的醫護專業人員，組成一支團隊；就這樣，卡拉尼什協會（Callanish Society）隔年在溫哥華誕生了。在我寫作本篇序文之時，卡拉尼什已經舉辦過將近百場為期一週的避靜會，它蓬勃發展，成為抗癌家庭的中心，幫助他們堅強面對生命，而對有些家庭來說，則是讓他們有力量面對死亡。這個園地是獻給因癌症而遭受不可逆之轉變的人們，提供他們避靜會和課程，重新接通人生的重要層面。我們致力於幫助人們開口與關係親近的人談論瀕死，化解過去的傷害和創痛，幫助他們做好準備，以平靜的心態接納、步入死亡。

　　我希望本書能讓讀者更理解臨終的過程，無論是自己的死亡，或是所愛的人的死亡。就像我們為了迎接新生命而細心準備，我們也能以開放而清醒的態度，為迎接死亡做準備，讓我們面對這個所有人都要面對的定數時，都能從中得到一些自在和安慰。我願本書能夠幫助想要竭盡所能去生活、去愛的家庭，在從得知預後不樂觀到死亡那一刻的期間，激發希望。

　　在本書出現的家庭，只是人口中的一小部分，他們的經驗無法以普世的方式描述。我知道，有些讀者可能會覺得自己對死亡與臨終的經驗與本書所呈現的不符，對此我感到遺憾。

　　這些故事人物可辨識身分的特質都經過更改，或是綜合好幾個人而寫成，藉此保護隱私。書中的故事都交給在世的家人閱讀過，以求準確，並且徵詢意見。這些溝通感人至深，讓我確信愛必然常存。

　　本書分成四部，每一部都收錄四到七個故事，闡釋各種經驗，包括接納死亡、為死亡做準備、療癒過去、處理未完成的事、接受沒有解答的事、按照自身條件選擇臨終方式，還有學習如何從自然及死亡的普世性得到安慰。

　　我的克里族（Cree）朋友莫琳・甘迺迪（Maureen Kennedy）曾告訴我，在他們的傳統裡，長者會從多年的人生經驗蒐集「教誨故事」。

　　她說：「會有那麼一個時候，長者必須告訴世界這些故事。珍妮，當妳的時候到了，妳會知道。妳現在已經有許多教誨故事了，不是嗎？」

　　「至少有三十年，」我點頭答覆。

　　我相信，現在就是公開這些故事的時候。

　　為死亡做準備，是愛的根本功課，為我們自己，也為那些在我們走後活在這個世上、與我們親近的人。我希望，這些故事能為我們人生中最重要、但最少討論的經驗提供一張路線圖，讓身為讀者的你安心。願這些別人餽贈我的教誨故事，能夠療癒、滋養、強化你的心，打開生與死所蘊藏的美──這是你與生俱來的權利。

7 吉姆：絕口不談死亡

我的電話有一通來自秀娜・麥肯齊的留言，她的蘇格蘭腔重到我幾乎聽不懂她在說什麼；不過，聽到格拉斯哥方言，總能讓我精神為之一振。

    我回電給秀娜，她告訴我，她是從她先生的居家護理師那裡得知我的名字的。

    「那位護理師認為，妳或許能讓我先生明理一點，」她說。

    「怎麼回事？」我問。

    「他還想再去高爾夫球場，但他這是拿自己開玩笑！以他現在病重的程度，他根本不可能再打高爾夫球，」秀娜說。「我們還有很多事要處理，但是他不願意談。」

    「吉姆知道妳打電話聯絡我嗎？」

    「我還沒告訴他。他不是會去諮商的人。」

    「蘇格蘭有人會去諮商嗎？」我笑了。

    「小姐，妳說得對。要解決情緒問題，一大杯啤酒比較有用啦，」秀娜說。

    「告訴吉姆，妳請我過去喝杯茶，我來自老鄉，」我說。「這樣他可能會讓我進門。」

***

每當我開車前往北溫哥華，在快到上獅門大橋（Lions Gate Bridge）的堤道之前，我會右轉，這樣就可以繞一段長路，穿過史坦利公園（Stanley Park）。這條環繞公園的道路一側，有高大的花旗松和美西紅側柏林立，這些樹對我有一股莫名的穩定力量。某次，我問一位原住民朋友關於大樹的事，由於它們的根系相當淺，必然蘊藏了豐沛的能量，或是生命力，才能頂得住狂風和暴雪。

    「真可惜，我們不能汲取大樹的能量為我們所用，或是給需要力量的人，」我對我的朋友貝芙說道。

    「當然可以，」她輕快回答。

    「怎麼做？」我問。

    「只要開口請求它們賜下一些能量，然後謝謝它們，這樣就好啦！它們從來都不會說不，」她笑了。

    那一天，我又環繞著公園開車，樹在我的左側，春天的陽光照亮了泛太平洋飯店（Pan Pacific Hotel）的白色風帆，反射在構成城市天際線的摩天高樓。我可以看到布勒內灣（Burrard Inlet）對岸亮黃色的硫磺堆，還有北岸山脈（North Shore Mountains）頂上最後一小塊殘雪。

    我在一棟棲身於山腳下的白色立面平房外停了下來。房子後方也有花旗松和側柏，而在這幾分鐘之前，我坐在車裡，閉上眼睛，請求它們給我力量，並且確定我有大聲說：「謝謝你們！」

    我走在通往房子的小路上，敲了敲那扇歷經風吹雨打的前門。秀娜的樣子，正如我在電話裡憑著她的聲音所想像的那樣：七十出頭，燙過的礫灰色頭髮，長度剛好在她藍色棉襯杉領子的上方。她的脖子掛了一條十字架金墜項鍊，墜子塞進上衣裡。她下身穿著聚酯纖維布料的寛腳褲，腰際繫著一條海軍藍腰帶，腳上是露趾涼鞋，不過她穿了襪子。

    「謝謝妳來。」我伸出手，和她握手。她的手冰涼帶點濕黏，我想或許她也覺得緊張。第一次和一家人見面，通常會讓我緊張，而迅速建立融洽的關係，是能夠幫得上忙的重要條件。在這樣敏感的時刻走進一個家庭的住家，感覺是一種特權，一種你經常不確定自己是否已經得到的特權。

    「我直接帶妳去見吉姆，但他今天身體不大舒服，」秀娜悄聲說道。「他大半個晚上都在流汗，醒著沒睡。他過去這幾天沒吃什麼東西，醫生晚點會來看他。」

    秀娜領我走進小小的卧室，一張病床緊挨著一張雙人床擺著。每個能放東西的平面，都放滿了小飾物：迷你瓷器小狗和塑膠芭蕾女伶，發條音樂盒和布滿灰塵的耶穌誕生像。牆上掛滿了蘇格蘭歷史名勝的裝框黑白照片。拉上的窗簾，把像是想從帘間空隙偷溜進來的陽光擋在窗外。吉姆靠著幾顆枕頭支撐，他穿著一套藍色條紋睡衣，上衣一直釦到衣領。他的頭髮潮濕，整齊地梳到一邊。在他熬過辛苦的一夜之後，秀娜可能已在會客之前幫他梳洗一下。

    「吉姆，這是珍妮，我和你提過要來喝杯茶的那位護理師，」她說。

    「午安，」吉姆說。「抱歉在這裡見妳，我昨晚過得很糟。再等一下，我就可以準備好起身。」秀娜偷偷看了我一眼，揚了揚眉。

    「很高興見到你，」我說。「我會一直在這裡等你準備好。」

    「準備好做什麼？」他問道，粗長的深色眉毛揚起了一個問號。

    「秀娜打電話給我，問我能不能來見你，看我能不能幫忙，」我說。

    「幫什麼？如果妳是心理醫生的話，我不需要。我只需要出門到高爾夫球場上打幾球。」

    我坐在床邊的椅子上，那一定是秀娜為我放在那裡的。她坐在床尾的凳子上，膝蓋交疊翹著腿，一隻拖鞋掛在腳尖上下焦急地晃著。秀娜心裡自有盤算。

    「吉姆，親愛的，好心點！珍妮是護理師，而且她來自格拉斯哥，」秀娜說，拍拍他在被子下的腳。

    「我不會因為這樣就對妳有意見，」吉姆說。「那不能怪妳。」他眨了眨眼。

    「我爸是在艾爾郡（Ayr）出生、成長的。這有加分嗎？」我問。

    「那裡靠近拉格斯（Largs），那是我們兩個來的地方。妳父親打高爾夫球嗎？」

    我知道高爾夫球能讓我加分。「他打，在巔峰時期，他的差點可以到9桿。至於我媽，她住在格拉斯哥，一直到86歲，都還在打高爾夫球。我爸過世快二十年了。」

    「如果妳不介意的話，我可以問他的死因是什麼嗎？」吉姆說。

    「腦瘤。而且一診斷就是四期，晴天霹靂。」

    「我的肺癌也是四期，而且我聽說沒有第五期。」他看著我，一邊揮舞著雙拳和空氣打拳擊。「不過，我是個鬥士，所以它還要等好長一段時間，才能讓我出場。」

    我注意到吉姆的指甲泛青，胸口隨著每一次呼吸艱難地起伏。我在想，不知道多久之後他會需要氧氣筒。

    秀娜不動聲色地把心中盤算帶入對話。

    「吉姆，醫生上週可不是這麼說的。她說，她不能再讓你接受化療，她很抱歉。」

    「親愛的，給珍妮端杯茶來。她才不想聽妳說這麼負面的話，」吉姆揮揮他已經瘦到只剩骨頭的手腕，打發她走。

    秀娜一進廚房，吉姆便開始說話。

    「我擔心她。如果我死了，她怎麼辦？她自己的身體也不好，孩子們都忙，沒辦法來探望她。家裡和錢有關的事，都是我在打理的，那方面沒問題，」吉姆說。

    我趕緊把握機會表示：「這對她不好受，一定的。不過，你沒辦法讓她不傷心，她可能也比你想的還要堅強。」

    「她以為我不知道自己病得多重，但是我知道。我只是覺得，不要談這件事比較好，這會讓她慌張失措。」他抬起手，爬梳著他的頭髮，一路到後頸停住。「她慌張失措，我就無法保持鎮定。」

    「如果你可以談談這件事，或許對她會有幫助，」我說。

    「我不知道要說什麼，」他說。他看起來像是一個依靠自己身體和精神力量的男人，但是隨著他的元氣衰退，供養和保護妻子的能力降低，他不確定要如何調適，才能面對自己愈來愈需要依賴他人的情況，還有隨之而來潛藏在內心的感受。

    「來了！」秀娜的聲音傳來，她端著托盤，上面擺著茶杯和碟子、糖罐和奶罐，一具經典款布朗貝蒂壺（Brown Betty），裹在編織的茶壺套裡，還有一盤巧克力消化餅。她把托盤放在床上，那是房裡唯一清空的平面。

    「珍妮，妳的茶要加什麼？」

    「只要牛奶就好，謝謝。」

    她先把牛奶倒進杯子，然後注入冒著熱氣的茶，加到滿。

「吉姆，你想要喝一點嗎？」她問道。

    「親愛的，不用了，謝謝。我已經熱得發燙。」

    「我不在時，你們兩個說了什麼？」秀娜問道。吉姆望著我，挑起眉毛。

    「我們在聊天氣。春天是這麼溫和，」他說。

    我啜了口茶。「趁我還在這裡時，你們兩人有沒有什麼想要和我談的，或是想要問我的呢？」

    他們相互對望，等著看對方要不要回答。

    秀娜再次試了一下。「吉姆，我想要和珍妮談談，你的病情加重之後，會是什麼情況？」

    「那有什麼好談的？」他問道，擺好防衛架勢。

    「你想住到安寧病房，或是待在這裡？」她問。

    「我到底要和妳說多少次？在我雙腿一蹬之前，我還打算再打一兩場高爾夫。這件事，我們改天再談，」吉姆說道，雙眉之間的皺紋更深了。「珍妮，妳是從格拉斯哥的哪裡來的？」

目錄

序言 以開放而清醒的態度，面對生之終點

第一部 對死亡敞開心扉

1 凱倫：金色的愛

2 丹尼爾：記憶寶盒

3 瑞秋：虎鯨群

4 約翰：恐懼消失

5 丹恩：為自己訂做臨終

第二部 接受沒有解答的心事

6 布麗琪：最佳計畫

7 吉姆：絕口不談死亡

8 派翠西雅：決定

9 喬治：違抗死神

第三部 療癒苦悶之心

10 貝拉：救贖靈魂

11 安娜莉絲：放手

12 克絲汀：為生命目標而寫

13 露易絲：原諒的可能

第四部 寄託於寬闊之心

14 菲力浦：萬事萬物各得其所

15 羅納多與馬可：培養無量之心

16 海瑟：跳進太平洋

17 比爾：十三週

18 珍：驚嘆

19 凱特：舞蹈

20 麗茲：椎心的美

謝辭

書籍代號:2BBS0003

商品條碼EAN:9789869884273

ISBN:9789869884273

印刷:單色

頁數:304

裝訂:平裝