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自閉群像:我們如何從治療異數.走到接納多元(上、下套書不分售

NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity

作者:史提夫・希伯曼 Steve Silberman

譯者:朱怡康

出版品牌:行路出版

出版日期:2016-12-28

產品編號:9789869406901

定價 $899/折扣2冊

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調查十餘年,知名書獎「山繆・強森獎」2015年得獎作品,
是這個獎項創設以來,首部獲獎的科普著作。
《紐約時報》譽為與《背離親緣》同為謳歌神經多元性的經典。

 
———————————
 
落在自閉光譜中的人,會不會是社會上最大的弱勢族群?
近年,世界各地有越來越高比例的人,經診斷有「泛自閉症症候群」(ASD),根據美國官方統計,如今大約每六十七人就有一人落在光譜中。
里歐・肯納被視為自閉症首位發現者,他認為自閉症「極為罕見,而且僅有孩童會是患者」,萬人中僅四、五位罹患。 本書作者為美國知名科技記者,與矽谷人士往來密切,他在二○○○年時因為約訪高科技領域赫赫有名的人士,得知一些事情,感覺到自閉症者似乎不像一般認為的那麼少見。他調查後才發現,自閉症「流行起來」是舉世皆然,只是原因不是盛傳的疫苗,而是診斷標準改變——里歐・肯納所定的標準,已被徹頭徹尾推翻。作者好奇:以往的標準出了什麼問題?此前幾十年,肯納的標準又造成什麼影響?於是他投入十餘年詳盡調查,釐清了以下幾件歷史公案:
 
(1)漢斯・亞斯伯格才是首位發現「泛自閉症者」並詳加紀錄,而且尋求讓他們融入社會之道的人;

(2)如今大眾認知中,以為亞斯伯格僅研究自閉者中的「高功能」者,其實不然,他早就說自閉特徵在人群中極為常見,呈現光譜分布,由於這些人個性「與眾不同」,在社會中普遍受到排擠欺凌,以致無法發揮長才;

(3)自閉症已證實是可遺傳性神經性疾病,然而肯納曾長期支持「自閉症是因父母冷漠對待而促使發作」,幾十年來這對眾多家庭造成傷害,也使得研究偏離正確方向,加上他主張此為「罕見」疾病,導致研究資金、社會資源無法到位,在在延遲我們了解這社會中極大族群的弱勢處境。
此外書中也詳述了(4)自閉症史上知名的誤解「打疫苗會造成自閉症」,由興而敗的始末,以及它至今的遺害。還有(5)《雨人》這部電影如何在尚且普遍歧視智能障礙者的時代,使自閉症者成為主角,背後的祕辛。
 
本書結構上有兩個主軸:
(1)主軸一是耙梳肯納和亞斯伯格發現自閉症的歷程,解釋他們的見解為何一人被埋沒數十年、另一人主導那麼久。這個主軸深入不為人知的精神醫學乃至神經科學發展史,眾多驚人內幕和例子讀來觸目驚心、令人感慨良多,對教育、醫療及立法等都有重要啟示。

(2)主軸二是以科學發展史上幾個重要轉捩點的主導人物,揭露自閉者的「非典型智能」對人類社會做出多大貢獻。這類篇章都是緊湊、故事性極強,單章即自成趣味的精彩之作,例如〈第一章,克拉朋園的巫師〉介紹了十八世紀的「全才」亨利・卡文迪希,以及二十世紀傑出科學家保羅・迪拉克的奇特個性、軼事,以及科學創見。〈第六章,電子新貴〉則呈現了科幻小說崛起乃至電腦、網路發明的幾個關鍵人物的肖像,以及他們適應社會的諸多波折。

在學界發現自閉症之前,這群人可能被視為精神病患,遭受不人道待遇,甚至面臨滅種。自閉症發現後,有很長一段時間醫界認定「成人不會有自閉症」,彼時自閉光譜中的這些人即使社會適應不良,專業人士亦愛莫能助,他們頻遭誤解、才能遭到埋沒,經常屈就低階工作,反覆進出精神病院。據統計,自閉光譜上沒有智力障礙的人,至今自殺率是神經典型人(即個性普遍可見者)的七倍,原因在於許多體制不利這類人的發揮,他們甚至連好好生活都不可得。

 電影《雨人》讓大眾首先認識了自閉症者的處境,《自閉群像》一書則希望促使大眾重視「自閉型智能、非典型思考」長期以來的貢獻,從而建構更友善他們的環境。

史提夫・希伯曼

科學作家,獲獎無數,作品散見《連線》、《紐約時報》、《紐約客》、《麻省理工學院科技報導》、《自然》、《沙龍》、《香巴拉太陽誌》等多種刊物。他寫的《自閉群像》於英、美兩國佳評如潮,叫好叫座,不僅獲奧立佛・薩克斯盛讚,並一舉奪得二〇一五年的「山繆・強森獎」。二〇一六年四月,希伯曼受聯合國邀請為世界關懷自閉症日(United Nations for World Autism Awareness Day)發表主題演講。他曾以自閉症史為題於耶魯大學、麻省理工學院、Apple、Microsoft、Google及倫敦帝國學院等大型機構演講,其TED演講〈被遺忘的自閉症史〉(The Forgotten History of Autism)點閱次數已破百萬,並被譯為廿五種語言。二〇一〇年,希伯曼的報導〈安慰劑問題〉(The Placebo Problem)獲美國科學促進會及科維理基金會(Kavli Foundation)頒發科學新聞獎(雜誌報導類),並成為美國電視節目《荷伯報告》(The Colbert Report)橋段。希伯曼的科學、文化與文學作品亦已獲得許多重要文集收錄,例如《美國年度最佳科學文選》(The Best American Science Writing of the Year)、《年度最佳商業文選》(The Best Business Stories of the Year)等。他的推特帳號@stevesilberman獲《時代雜誌》列入二〇一一年最佳推特名單。他也為身為美國筆會會員自豪。

        希伯曼曾共同製作死之華(Grateful Dead)樂團精選集〈So Many Roads (1965-1995)〉,獲美國唱片業協會金牌肯定,該專輯亦獲滾石唱片選為年度專輯。此外,他也曾為Crosby、Stills、Nash、Jerry Garcia Band等眾多樂團撰寫文案。希伯曼年輕時在納羅帕大學擔任艾倫・金斯堡(Allen Ginsberg)的教學助理,現與丈夫凱斯定居舊金山。

朱怡康

專職譯者,守備範圍以宗教、醫療、政治與科普為主。譯有《塔木德精要》、《跟教宗方濟各學領導》、《資訊分享,鎖得住?還在抱怨盜版?可是,網路科技已經回不去了!》、《複製、基因與不朽》(合譯)等書。其他歷史、科普譯作散見於《BBC知識》月刊。本書撞牆期間獲班班先生及黑妞小姐鼓勵甚多,特此致謝。
臉書專頁「靈感總在交稿後」:https://www.facebook.com/helpmemuse

書籍代號:1WFO0005

商品條碼EAN:9789869406901

ISBN:9789869406901

印刷:

頁數:736

裝訂:平裝

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