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背離親緣(兩冊套書):那些與眾不同的孩子,他們的父母,以及他們尋找身分認同的故事

Far From the Tree: Parents, Children and the Search for Identity

作者:安德魯.所羅門 Andrew Solomon

譯者:謝忍翾、簡萓靚

出版品牌:大家出版

出版日期:2016-03-03

產品編號:8667106505154

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  • 內容簡介
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榮獲2015中時開卷年度翻譯類好書獎

「生命因困苦而豐富,愛則因為必須努力而深刻。」
「珍貴的並不是苦難本身,而是我們對苦難如同珍珠般的包容。」

 

養兒育女,絕不是完美主義者的遊戲。
西方有個諺語:「蘋果落地,離樹不遠」,也就是「有其父必有其子」。但事實卻是,世上有許多孩子都落到了別處,可能是幾座園子外,也可能落到世界的另一端,完全背離父母的預期和想像,而這些家庭也因此走入完全不同的人生。

作者窮盡十年時間,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入且多次的拜訪:聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街精英生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、慈愛的父母生出殺人犯,以及自閉症、殘障、跨性別、思覺失調(舊譯:精神分製),甚至遭姦成孕生下的孩子……這本書就是探討這些掉到另一個世界的果實,他們作為與家庭成員及社會大眾都格格不入的差異分子,如何尋找自我的身分認同,同時也探討了為人父母的重大意義。

這些離樹甚遠的果子與親代毫不相像,沒有從垂直的血緣關係遺傳到相同的外型、能力、智商或性向,因此也無法從傳承自親緣關係的「垂直身分」獲致身分認同。他們很多必須從同樣類型的同伴之間獲致「水平身分」,才能尋找到身分認同。垂直身分是社會對他們的認知,水平身分是他們對自己的認知,而當這兩種身分認知出現巨大鴻溝,父母往往得用肉身造橋,才能橫渡這條如深淵般的惡水。

這些父母一開始大多無法接受這樣的孩子,也不確信自己是否能勝任父母的角色。在生與不生、親自養育與送至安置機構之間痛苦地掙扎徬徨,許多人憑藉著對孩子的情感,激發出內在無與倫比的想像力、創造力以及愛的能力,去為孩子爭取生存的空間,而且以一種有尊嚴、有意義的姿態存活下來,從而重新發現為人父母的重大意義。

作者開宗明義提到:「從來就沒有複製這回事。」所有的生育都是一種製造,沒有子代會完全複製親代。在訪查過程中,他也見識了父母最深沉的絕望、瀕臨崩潰的邊緣。這些父母原先千方百計要避免這樣的處境,卻被迫拖入原先並不願意進入的世界,然而,最後他們卻對此滿心感激──這是本書最大的謎題。

這些與眾不同的孩子會讓父母經歷痛苦的改變,但也讓父母更了解自己。孩子就像容器,裝著憤怒也裝著喜悅,甚至救贖。愛孩子,就會把實際存在的事物看得比想像中的事物還重要。
他並未要求所有父母都得堅強樂觀地面對孩子帶來的挑戰,而是不帶偏見、平和地訴說這些家庭所經歷的艱難,並對父母在愛中的掙扎寬厚以待。作者並不頌揚苦難,他透過本書告訴我們,珍貴的並不是苦難本身,而是我們對苦難如同珍珠般的包容。

這是本兼具心理學和社會學意義的專著,而很少人能把意義如此嚴肅的研究寫得如此溫柔、動人而心碎,而這正是因為作者在書寫他人的經歷時,也注入了自己的生命經驗,並反思自己傷痕累累的人生。作者身為同志,他在摸索「我是誰」的過程中讓母親驚心,父親憂慮,雙方皆飽受折磨。這是他進行這項研究的初衷,藉由探查其他差異份子的家庭,試圖了解這樣的傷害究竟是源於個人、家庭,還是社會?

作者自述:「展開這項研究時,我滿腹委曲;結束時,我學會寬容。一開始我想了解的是自己,到最後我了解的是父母。在這一頁頁的書寫中,幸福激發了寬恕。父母總是在愛中原諒我,而我最後也在愛中原諒了父母。」

奔流不息的水把世界粗礪崎嶇的表面磨得光滑細緻,這些飽嘗差異之苦的家庭,也正砥礪著世界粗糙的善意。在地球磨平之前,愛將在重重威脅中繼續壯大。願所有讀者都能在本書中找到愛所需要的勇氣,並在釋卷後,以全新的眼光去評判個人價值及生命價值。

 

得獎項目

  • 2012年美國國家書評獎(National Book Critics Circle Award
  • 2013年美好人生書獎──心理學類(Books for a Better Life Award
  • 2013年安斯菲爾德沃爾夫圖書獎──非小說類(Anisfield-Wolf Book Award
  • 25屆浪達同志文學獎──LGBT非小說類(Lambda Literary Award
  • 2013年戴頓文學和平獎(Dayton Literary Peace Prize
  • 2013年安東尼盧卡斯圖書獎(J. Anthony Lukas Book Prize
  • 2013年耶魯大學研究倡導獎(Yale University Research Advocacy Award
  • 2013GRASP捐贈與贊助者獎(GRASP Friend and Benefactor Award
  • 2013年獎噴泉之家人道主義者獎(Fountain House Humanitarian Award
  • 2013年密西根大學麥可華勒斯獎(Mike Wallace Award of the University of Michigan
  • 2013年哥倫比亞大腦灰質獎(Columbia Gray Matters Award
  • 2013年全國犯罪和違法事務協會傑出成就獎(Distinguished Achievemenet Award in Nonfiction of the National Council on Crime and Delinquency
  • 2013年紐約市精神疾病全國聯盟「希望種子」獎(National Alliance on Mental Illness of New York City’s “Seeds of Hope” Award
  • 2013年新大西洋獨立書商協會年度圖書獎(NAIBA Book of the Year Award
  • 2013年綠康乃馨同志文學獎(Green Carnation Prize
  • 2013年山繆強森獎入圍(Samuel Johnson Prize 
  • 名列2013年《展望》雜誌全球頂尖思想家(One of Prospect Magazine’s Top World Thinkers
  • 名列2013年《倡權者》雜誌去年漏網之魚的二十本年度必讀好書(The Advocate’s 20 Must-Read Books We Missed Last Year
  • 2012年《柯克斯書評》非文學類最佳圖書(Kirkus Reviews Best Nonfiction
  • 2012年美國亞馬遜網站非文學類最佳圖書(Amazon.com Best Nonfiction Book
  • 2012年美國邦諾書店非文學類最佳圖書(A Barnes & Noble Best Nonfiction Book
  • 2012年《經濟學人》最佳圖書(Economist Best Books
  • 2012年《紐約時報》最佳圖書( New York Times Best Books
  • 2012年《時代雜誌》十大非文學類最佳圖書(TIME magazine Top 10 Nonfiction Books
  • 2012年《克里夫蘭實話報》非文學類最佳圖書(Cleveland Plain-Dealer Best Nonfiction Book
  • 2012BuzzFeed.com 最佳圖書
  • 2012年《波士頓全球報》非文學類最佳圖書(Boston Globe Best Nonfiction Book
  • 2012年《舊金山紀事報》十大最佳圖書(San Francisco Chronicle 10 Best Books
  • 2012Salon.com「蘿拉.米勒」專欄年度最佳圖書(Laura Miller’s Best Book

安德魯.所羅門Andrew Solomon


2001年,他從長期憂鬱症的泥淖中走出,寫成了《正午惡魔》(The Noonday Demon)這本回憶錄,獲得美國國家圖書獎。隔年,他為了治療自己身為同志而在成長過程中承受的傷害,展開為期十年的訪查和研究,針對三百個擁有異常孩子的家庭進行深入拜訪,寫成了《背離親緣》一書,一出版便震驚世界。本書並獲得美國國家書評獎。
他的演講被《Wired》雜誌列入十大必看TED演講,他也成了《紐約時報》年度暢銷作家、《紐約時報》與美國圖書館協會年度百大好書作家。作者獲獎無數,包括美國國家多發性節結硬化症協會「美好人生書獎」、全國精神疾病聯盟紐約分會的肯書獎、年度心理類書選、浪達同志文學獎(LGBT非小說類),以及優質紙本書俱樂部新視野獎等十數獎項。

所羅門積極投入多項倡權運動,關注主題包含跨性別者的權益、精神健康、教育與藝術等。他四處演講,並擔任哥倫比亞大學臨床心理學教授、美國筆會中心理事會主席、康乃爾大學威爾醫學院精神病學講師、耶魯大學貝克萊學院講師,同時也是耶魯大學精神病學系跨性別精神健康特別顧問、密西根大學憂鬱症中心主任以及冷泉港實驗室主任。他還是哥倫比亞大學醫學院訪視委員會、憂鬱症與雙極情感疾患支援聯盟、紐約人類學院以及美國外交關係協會的成員。所羅門獲頒生物精神醫學學會的人道獎,以及大腦與行為研究機構的生命貢獻獎。
所羅門擁有雙國籍,現與丈夫、兒子定居於紐約與倫敦兩地。

作者TED演講《愛,沒有條件》
https://www.ted.com/talks/andrew_solomon_love_no_matter_what?language=zh-tw

謝忍翾


師大翻譯所口譯組畢業,譯有《聖堂的獻祭》、《我從死人那裡學來的把戲》。喜歡舌尖上的文字,口齒生香。懇請賜教:funnyworldeh@gmail.com
翻譯期間,發現身邊正好有朋友讀過此書,都說是他們的愛書,譯來更覺任重道遠。譯劍橋校園寫作獎得主的文字,難免煞費苦心;另一番苦心,則在讀到書裡的身分和認同時跟著省思,最後不免回到自己身上。或許不能相提並論,但平凡譯者如我,其實也總在找尋自己的身分,並希望能從同儕身上找到(水平)認同,為此開心,為此焦慮,為此失望。

簡萓靚
師範大學翻譯所口譯組。自幼乖戾,認識了書中幾十個家庭,才發現樹與蘋果終究離不遠。翻譯過程一度邊譯邊落淚。

作者費時十年奔走訪談的社會紀錄,間或以自身反覆思索的心得以及身為人父的溫柔告白,為我帶來一段精彩又充實的日子,不但思索了許多未曾思索的問題,更彷彿在短時間內經歷了十年歲月。

期盼有天世上再無異己,人性中的差異終究還是人性。電子信箱:jmke27@gmail.com

審訂簡介

廖克煌
臺北人。交大資工系畢,加州蒙特瑞國際研究學院中英口譯組碩士。曾任新聞與影視編譯、譯審,現專職軟體本土化,落腳婚姻平權的美國為臺灣加油。對語言科學好奇,歎服譯事深難,在另一平行宇宙,必當孜孜矻矻從事口譯一償人生債。
賜教處:ekliao@gmail.com

 第一章 孩子
 
從來就沒有「複製」(reproduction)這回事。兩人決定要生小孩時,就開始投入「製造」(production),常見的說法為「生殖」,言下之意是,兩人所做的,就只是結合。其實,這充其量不過是委婉的說法,用來安慰即將手忙腳亂的準父母。在人類潛意識的幻想裡,孕育後代之所以難以抗拒,常是因為我們希望看到自己的生命永遠存在,是自己,而不是某個有獨特性格的人。我們預期身上的自私基因會大步往前邁進,若是生了個有陌生需求的孩子,許多人往往措手不及。當上父母,意謂著突然和某個陌生人建立永遠割不斷的關係,而這個人愈不像我們,我們就愈難接受我們都是在孩子的臉上尋求生命不死的保證,若孩子最突出的特質打破了這永生的幻想,我們會視為一種羞辱。愛孩子,就該愛孩子本身,而不是因為能在孩子身上看到最美好的自己。這一點很難做到。愛自己的孩子,其實是種想像力的練習。
 
然而不論現代還是古代社會,血永遠濃於水。沒有什麼比孩子有成就又孝順更讓人心滿意足,也很少有什麼狀況比養子不肖更為不堪。然而孩子不是我們,孩子身上有無數代的基因和隱性性狀,而且一生下來就受到環境刺激,而那並非我們所能控制。心理分析師威尼科特(D. W. Winnicott)說:「根本沒有新生兒這回事。意思是,如果要你描述某個新生兒,通常你描述的除了嬰兒之外,還有另一個人。」嬰兒無法獨立生存,在本質上,嬰兒就是某段關係的一部分。孩子若像我們,就是我們最寶貴的仰慕者;若不像,就可能是最激烈的批判者。從一開始,我們就哄著孩子模仿我們,滿心期望孩子遵循我們的價值觀,認為這就是對我們人生最大的肯定。雖然很多人會為自己不像父母而自豪,孩子不像自己卻是我們一生的痛。
 
身分會一代傳一代,大多數的孩子至少有部分特質和父母一樣,這些是「垂直身分」。氣質和價值觀一代代由父母傳給子女,不只是藉由DNA鏈,還透過共同的文化規範,比如種族就是垂直身分。孩子若是有色人種,通常父母也是有色人種。膚色的基因代代相傳,身為有色人種的自我形象也是,雖然自我形象有時可能會隨世代流動而變。語言也是垂直身分。說希臘語的人養出的孩子也講希臘語,雖然孩子的用語可能稍變,或大部分時候都說另一種語言。宗教也常是垂直身分,雖說孩子最後可能不再信教,或是改信其他宗教,但信仰天主教的父母多半會養出天主教信徒。金髮和近視也常由父母遺傳給子女,但多半不會構成重要的身分基礎──金髮的影響並不大,而近視也很容易矯正。
 
然而我們也常看到某些人身上有父母所沒有的先天或後天特質,必須從同儕獲得身分認同,也就是「水平身分」。水平身分反映了隔代遺傳的基因、隨機突變、孕期影響,或是孩子和家中長輩相異的價值觀或喜好。同性戀就是一種水平身分。同性戀孩子的父母大多是異性戀,雖然性向並非由同儕所決定,但同性戀的身分認同卻是來自觀察、參與外界的次文化。肢體殘障大多是水平身分,神童也是。病態人格也常是水平身分,罪犯很少由歹徒撫養長大,惡行都由自己首創。自閉症及智能障礙等症狀亦然。遭姦成孕所生的孩子,生下來就要面對情緒問題,雖然問題源於生母的傷痛,母親本人卻無從得知。
 
一九九三年我受《紐約時報》委託,調查聽障人士的文化。當時我原以為聽障不過就是一種缺陷。接下來幾個月,我發現自己沉迷在聽障的世界中。聽障孩童的父母大多聽力正常,也常常認為教養的第一要務,是讓孩子在有聲世界中正常生活,因而投注大量精力在口語及唇語訓練上,忽略了其他方面的教育。雖然有些聽障人士善於讀唇語,說出的話別人也能聽懂,但也有許多聽障人士做不到這一點,卻年復一年坐在聽力學家、語言治療師身邊,而不是把時間花在學習歷史、數學、哲學上。很多人在青少年時期無意間獲得聾人的身分認同,從此解脫。在這個新世界中,手語是種通用語言,他們在那裡發現了自我。有些聽力正常的父母願意接受如此重大的新發展,其他人則十分排斥。
 
我是同性戀,這樣的狀況我無比熟悉。同志族群通常在異性戀父母的世界中長大,這些父母往往認為,孩子如果是異性戀會更好,有時還會逼孩子就範,讓孩子十分痛苦。同性戀往往在青少年或成人時期發現同志的身分認同,在那裡如魚得水。我開始寫作聽障的相關內容時,人工耳蝸植入手術才剛問世。人工耳蝸能模擬部分聽覺,發明者認為這能治癒可怕的缺陷,帶來奇蹟,聾人圈卻強烈譴責,認為這種手術是在對生氣勃發的聾人圈進行種族屠殺。此後兩方的說法都稍有修正,但由於人工耳蝸最好及早植入,最理想的時候是在嬰幼兒期,因此父母通常在孩子還無法充分思考或還無法表達意見時,就先替孩子做了決定。我看著這些爭論,心裡知道,要是也有類似手術可以改變性向,我父母一定也會選擇讓我動手術。我毫不懷疑,這樣的技術即使在這個時代,也會消滅大部分同志文化。這樣的不安全感讓我十分難受,但隨著我愈來愈了解聾人文化,我發現,雖然我認為父母的態度愚昧,但我若是生出聽障孩子,可能也有類似反應。我的第一個念頭可能就是竭盡所能矯正異常。
 
我有個朋友生下了侏儒。她不知道養育女兒時,是否該讓她覺得自己和別人並無不同,只是矮了些?還是該替她找到侏儒的角色模範?要不要去了解增高手術?我聽她訴說自己的徬徨,從中看到了一個熟悉的模式。之前我注意到自己和聾人的共通點,感到十分驚訝,現在我又開始認同侏儒。我開始想,不知還有哪些人也等著加入我們這個快樂的大家族。同性戀原本被當成一種疾病,之後卻發展出同志的身分認同;聽障是種疾病,也發展出聾人的認同;侏儒症顯然是種障礙,卻也出現侏儒的身分認同。我心想,在這片裂隙遍布的困難大地上,一定還有許多類型。這個發現令人變得激進。我一直以為自己屬於微不足道的少數,但突然間,我發現身邊有許多同類。與眾不同讓我們成為一體。雖然這些經歷會把當事人孤立起來,但這些人集合起來就有數百萬之眾,並因彼此的艱難掙扎而緊密相連。「例外」無所不在,而所謂的「典型代表」,境況其實既罕見又孤寂。
 
我的父母並不理解我,同理,其他父母也一定常常誤解自己的孩子。很多父母都把孩子的水平認同視為叛逆。家中若有個明顯和家人不一樣的孩子,一般父母多半沒有能力,或至少一開始沒有能力提供相應的知識、能力和行動。這孩子也會明顯和大部分同儕不同,因此往往不受眾人理解或接納。暴虐的父親較少對神似自己的孩子施暴。如果生父是個惡霸,祈禱自己長得像他吧。家庭多半會在孩子幼年就加強垂直身分,但打壓水平身分。垂直身分通常被尊為身分,水平身分則往往被斥為缺陷。
 
黑人在美國相當弱勢,卻少有人研究如何改變基因表現,讓黑人父母得以生出亞麻色直髮及乳白皮膚的下一代。在現代美國,亞洲人、猶太人或女性的處境有時很艱難,但也不會有人因此認為,這些人若有機會變成白人男性基督徒卻不願這麼做,是愚不可及的選擇。很多垂直身分讓人不安,但我們卻無意弭平這些差異。同志的劣勢不盡然多過這些垂直身分,但大部分父母卻不斷設法把同志孩子變成異性戀。畸形的身體常會嚇到旁人,身體的主人反而不覺得有那麼可怕,然而孩子的肢體若出現異常,父母卻會迫不及待地矯正,往往讓自己和孩子受到莫大的精神折磨。孩子一旦貼上心智不健全的標籤,不管那是自閉症、智能障礙還是跨性別,會為此感到不自在的,更有可能是父母,而不是孩子本身。很多受到矯正的事情,也許一開始就該任其發展。
 
「缺陷」一詞太過沉重,自由派人士往往避用,但取而代之的醫學術語如疾病、症候群、症狀,也可能各有輕蔑之意。同一種存在方式,我們常會一方面用「疾病」一詞來貶低,一方面又用「認同」一詞來認可。這是錯誤的二元對立。在物理學中,哥本哈根學派認為能量/物質的行為有時像波動,有時像粒子,這顯示了這兩種現象都存在,也指出人類的侷限:無法同時看到兩者。諾貝爾物理獎得主狄拉克(Paul Dirac)指出,在探討跟粒子有關的問題時,光看起來就像粒子;若探討跟波動有關的問題,光看起來就像波動。人的自我中也有類似的二元性。很多狀況既是疾病,也是身分,如果我們遮住其一,當然就只能看到一個。「身分政治」駁斥疾病說,而醫學則輕忽身分的價值。這種狹隘的態度同時貶低了兩者。
 
物理學家把能量視為波動,得到一些看法,把能量視為粒子,看出另一些端倪,然後再用量子力學把資訊整合起來。同理,我們也需要正視疾病和身分,並認知到,在其中一個領域觀察到的事情,都要用一套方法和另一個領域調和。我們還需要一套詞彙,讓這兩個概念不是彼此對立,而是在同一狀況中相容互補。關鍵就在於改變我們評判個人價值及生命價值的方式,並用更全面的方式來看待健康。哲學家維根斯坦(Ludwig Wittgenstein)說:「我所知道的,僅是我可以用語言表述的。」沒有語言,也就沒有親近感,上面提到的經驗都缺乏描述的語言。
 
本書所描述的孩子,都擁有父母十分陌生的水平身分。他們是聽障或侏儒;是唐氏症、自閉症、思覺失調,或有多重嚴重障礙;有些是天才;有些是母親遭姦成孕所生,有些人犯了罪;有的是跨性別者。古諺有云,蘋果落地,離樹不遠,意思是孩子都像父母。但上述孩子卻落到別處,可能是幾座園子外,也可能落到世界的另一端。然而,有無數家庭學會包容、接納,最終以這個和原本想像不同的孩子為榮。這個轉變的過程會因身分政治和醫學進步而變得比較輕鬆,或挫折更重。身分政治和醫學進步滲透家庭之深,即便只在二十年前都難以想像。
 
在父母眼中,所有子女都超乎尋常,前述例子縱然極端,也不過是一個普遍主題的變化式。想知道藥物的藥性,我們會看極高劑量的效果;想知道建築材料是否耐用,我們會將之曝露在不合常理的高溫中。檢視這些極端的例子,也可以讓我們了解家中有「不肖」骨肉這種普世現象。特異的孩子能凸顯父母的稟性,原本只是失職的父母成了恐怖的父母,原本稱職的父母變得極為出色。我與托爾斯泰有不同的見解:不願接受變異子女的不幸家庭,家家相似;努力接納的幸福家庭,各有各的快樂。
 
由於現下的準父母有愈來愈多選項,可以選擇不生下另有水平認同的後代,因此我們若想進一步了解差異,生下這類孩子的父母經歷了什麼事便顯得至關重要。父母一開始的反應、跟孩子的互動,決定了孩子如何看待自己。這一切經歷也會深切改變父母。如果你有個身心障礙的孩子,你就永遠是身心障礙者的父母,這是你生命的重要部分,強烈影響別人如何看待你、解讀你。這樣的父母往往把異常視為疾病,直到習慣和愛讓他們有能力面對奇異的、全新的現實,而這樣的轉變多半是因為接觸到身分認同的語言。親近差異,便能適應差異。
 
今日,前述身分認同都變得脆弱易滅,讓眾人知道這些父母如何學會快樂,成了延續身分認同的要務。這些故事為所有人指出一條路,告訴我們該如何擴大人類家庭的定義。自閉症患者對自閉症有何感受,侏儒對又是如何看待侏儒症?這些都十分重要。接納自我固然是理想人生的一環,但若不受家人及社會接納,僅有自我接納,其實無法消除水平認同族群不斷面對的不公,也不會帶來足夠的變革。我們身處恐懼異己的時代,大多數人支持的法規並不維護女性、LGBT、非法移民及窮人的權益。縱然社會有這樣的同理心危機,家庭中卻滿溢關愛。我所記錄的雙親用愛跨越了鴻溝。如能了解父母如何珍視孩子,我們或許便有動力和智慧做一樣的事。深深望入孩子的眼睛,在孩子眼裡同時看到自己和全然陌生的事,然後慢慢由衷接納孩子的每一面。做到這一點,為人父母便學會了既關注自己,又無私放手。令人難以置信的是,竟然有這麼多人做到這樣的親密無間,有這麼多父母原本以為自己無法照顧特殊的孩子,卻發現自己做到了。愛是父母的天性,即便身陷最嚴峻的困境也能戰勝一切。世界上的想像力,其實比我們想像還要多。
 
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過去十年,我為了此書訪問了三百多個家庭,有些很簡短,有些很深入,最後的訪談紀錄將近四千頁。我訪談過不信教的父母,孩子卻是基本教義派。有些受訪的父母,孩子有讀寫障礙等學習障礙,有肥胖或成癮問題,有馬凡氏症候群而長成巨人,有海豹症而沒有四肢,也有些是長大成人的「沙利竇邁寶寶」。我還訪問過早產兒、憂鬱症或躁鬱症孩子的父母,愛滋或癌症病童的父母。只是這些都沒寫出來。我還跟領養了身心障礙兒及海外異族兒童的父母、不知該用哪一個性別來養育孩子的雙性人父母,以及超級名模、暴徒還有盲人的父母談過。
 
如果只寫五種情況,這本書會好寫些。然而,我想探索差異的光譜,想讓大家看到,養育能力超凡的孩子,從某些角度來說,就跟養育能力不足的孩子一樣,同時,也讓大家看到孩子令人心痛的出身(強姦)和令人痛苦的舉動(犯罪)和他的身(侏儒症、聽障)心(自閉症、思覺失調、天才)狀況可能出人意料地相似。我總共探討了十種類型,每種都問了一套獨特但又彼此相關的題目,全部加起來就呈現了孩子有水平身分時,父母所遭遇的一連串問題。每個主題我都發現已經有極佳的學術研究,有些集結了幾個較小的主題(一般談身心障礙、發展遲緩或天才的書籍),但從沒有人像本書這樣,討論包羅萬有的疾病與身分議題。
 
本書的每一章都提出了一套獨特的題目,所有題目加在一起,就指出了孩子有水平身分時,父母以及孩子所面對的各項問題。本章之後的六章探討的類型過去一直被歸類為疾病,而之後的四章所討論的類型則比較由社會所建構。我的訪談對象主要是英美人士,但是也研究了峇里島北部村落的先天聾人,在這個非西方的環境中,我們覺得異常的疾病在當地卻極為尋常。另外我還訪問了一九九四年種族大屠殺中遭姦成孕的盧安達婦女,這也是非西方的環境,我們覺得異常的身分,在當地同樣極為尋常。
 
世界因為有形形色色的人而變得更有趣,這是社會學的觀點。我們應該竭盡所能減少每個人的痛苦,這是帶有醫學色彩的人道主義觀點。有些人認為沒有苦難,世界會變得無趣;有些人則覺得沒有他們的苦難,世界會變得無趣。生命因困苦而豐富,愛則因為必須努力而深刻。我以前認為考驗的本質極為重要。我在上一本書寫道,我多少有那麼些愛自己的憂鬱症,畢竟憂鬱症考驗了我的勇氣,也讓我成為今日的樣子。我現在覺得,如果我養育了唐氏症兒或癌童,我同樣也能有豐富的收穫。珍貴的並不是苦難本身,而是我們對苦難如同珍珠般的包容。血淋淋的苦痛從來都源源不絕,即便是在最幸福的人生裡也無匱乏之虞,我們永遠都有功課可學,未來也是。人但比較容易同情納粹大屠殺的倖存者,而非不知足的天之驕子,但每個人都有黑暗的一面,而秘訣就是從黑暗中獲得某種超越。
 
在這本書的研究過程中,我接觸過所有類型的運動份子,即使有時覺得他們的說詞都是權宜之計,仍然十分欽佩他們。若一個個看,他們追求的改變似乎都受限於各自的領域和經驗,但若將之視為一體,代表的其實是重新思考人性。很多父母之所以成為運動份子,是因為希望能刺激社會改變,但這股衝動從來就不是那麼純粹。有些人覺得投入運動是種解脫,因為可以走出家門、離開孩子,卻又不用感到內疚。有些人從事運動則是為了讓自己沒有時間傷心難過。孩子身上最讓父母感到遺憾的特質,父母往往也最大聲讚揚,如此方能對抗失望。但既然信念可以產生行動,行動也可以產生信念。你可能會漸漸愛上自己的孩子,然後愛屋及烏愛上孩子的障礙,再進一步愛上這世界各種美麗的缺陷。我遇過的很多運動份子都一心一意幫助別人,原因是他們無法幫助自己。投身運動,讓他們忘卻悲痛。見到別的父母在剛得知診斷結果而不知所措時,就去傳授他們學會的樂觀和堅強,這麼做也讓自己的家庭更樂觀、更堅強。
 
我了解這種作法,我自己也有切身經驗:我寫作這本書,原本就是要處理內心的傷痛,而令我意外的是,這竟然也治癒了大部分的傷痛。要克服水平身分的種種問題,最好的方式就是找到彼此一致的地方,而在聆聽了這些故事之後,我也重塑了自己的故事。我有身為同志的水平經驗,生養我的家庭則給了我垂直的經驗,兩者似乎不太融洽,但這並未減損任何一方的重要性。對我父母,我原本很氣憤,但怒火現在已煙消雲散,只剩下一絲灰燼。在傾聽了陌生人的寬厚故事後,我才明白,原來我一直要求父母接納我,自己卻不願意接納父母。而我一接納父母之後,就無比慶幸自己能有父母無微不至的陪伴。劇作家賴特(Doug Wright)曾說,家人割出最深的傷口,也給傷口最溫柔的救護。父母的干涉我無處可躲,明白這道理之後,我就學會把干涉看得比寂寞更重要,並將之稱為愛。展開這項研究時,我滿腹委曲;結束時,我學會寬容。一開始我想了解的是自己,到最後我了解的是父母。不幸福就是時時怨尤,而在這一頁頁的書寫中,幸福激發了寬恕。父母總是以愛來原諒我,而我最後也以愛原諒了父母。
 
我知道,我的身分讓母親震驚,令父親憂心,我以前也氣憤父母不肯擁抱我水平的這一面,氣父母對早期跡象視而不見。寫作是門寬恕的課,在過程中,我看見了愛所需要的勇氣。我父親一直比母親更容易做到接納,而且不只是接納我,他也一向比母親更能接納自己。母親不斷在心中貶低自己,父親卻在心中為自己高唱凱歌。讓我成為自己的內在勇氣是母親的贈禮,讓我展現自己的外在膽量則來自父親。
 
我多麼希望自己能早一點獲得接納。年少時候,不被接納讓我十分憤怒,但我無意擺脫自己的過去。放逐了惡龍,就等於放逐了英雄,而我們漸漸愛上了個人經歷中的英雄魄力。我們選擇自己的人生,這話的意思不止是說,我們所選擇的作為塑造了自己的經驗,而是說,即使有選擇,我們仍然寧願做自己。大部分的人都希望能更成功、更漂亮、更有錢,而大部分的人也都經歷了自信心低落甚至自我厭棄。我們一天要沮喪個一百次。但演化的指令是珍愛自己的存在,我們仍遵循如此驚人的指令,藉由這點薄弱的驕矜自喜,不斷挽救自己的缺陷。這些父母多少都選擇了愛自己的孩子,而且雖然世人多半認為他們的負擔是難以承受之重,他們也選擇了愛自己的人生。有水平身分的孩子會讓你經歷痛苦的改變,但也讓你更明白自己。孩子就像容器,裝著憤怒也裝著喜悅,甚至救贖。
 
愛孩子,就會把實際存在的事物看得比想像中的事物還重要,因此得到無上喜樂。

書籍代號:0C003030

商品條碼EAN:8667106505154

ISBN:8667106505154

印刷:單色

頁數:928

裝訂:平裝

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