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二十一世紀生死課

Modern Death: How Medicine Changed the End of Life

作者:海德・沃瑞棋 Haider Warraich

譯者:朱怡康

出版品牌:行路出版

出版日期:2018-12-05

產品編號:9789869634847

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  • 內容簡介
  • 作者簡介
  • 譯者簡介
  • 書摘
  • 詳細資料

《基因人類最親密的歷史》辛達塔穆克吉、《理想的告別》安紐曼與普立茲獎得主艾倫・古德曼Ellen Goodman等人口碑推薦

 

死亡的原因、地點、時間及過程,都已和幾十年前截然不同。死亡的形貌幡然轉變,我們對它的了解也需從頭來過。海德・沃瑞棋醫師承繼醫界對生命與臨終的思索,本書企圖心直逼努蘭經典之作《死亡的臉》,刻劃細膩不遜葛文德《凝視死亡》,從從細胞之死到死亡的本質定義談起,內容涵蓋死亡的生理機制、死亡社會學、拒絕心肺復甦術(DNR)議題、腦死與心臟死(死亡定義)、死亡與宗教、重症照顧者的重負、代理人問題、安樂死/自殺/醫師協助自殺、死亡與社群媒體等議題。

除了自身臨床服務時的遭遇,作者還以寫論文的精神去經營各章,因此有不少相關數據的蒐集與解讀,比如全球最早安樂死入法的地方,推行的影響與原本的預期有何落差,這結果又意味著什麼?全書內容含括社會、宗教、財務、地理及醫學研究,對於現今我們人生最後一段路的樣貌,如何被各種風潮和事件改變,這本書提供了扎實豐富的回答。

 

●本書特色

(1)涵蓋死亡的生理機制、死亡社會學、DNR議題、死亡定義、重症照顧者的重負、醫療代理人、安樂死/自殺/醫師協助自殺、死亡與社群媒體等議題,為目前台灣書市此面向書籍中最為全面者。

(2)結合臨床醫療遭遇、判例分析、嚴謹統計數據與學術論述,跨演化生物學、醫學、社會學、認知心理學、歷史學、人類學…等諸多學科觀點。

(3)各章內容提示請參閱下方的「目錄」引文。

 

得獎與推薦紀錄

●台灣推薦者

○楊育正,台灣安寧照顧基金會董事長,馬偕紀念醫院資深主治醫師

○余尚儒,台灣在宅醫療學會理事長

○吳佳璇,精神科醫師、作家

○魏書娥,南華大學生死學系副教授

白明奇,成功大學神經學教授、老年學研究所所長

釋昭慧,玄奘大學宗教與文化學系系主任

郭慧娟,「死亡咖啡館」講座推行人

○許禮安,高雄市張啓華文化藝術基金會執行長,台灣安寧照顧協會理事

○朱為民,老年醫學、安寧緩和專科醫師

 

●各界好評

「文字優雅之中帶著一抹感傷,掩卷久久不能自已。全書醫者之心溢於言表,流露關懷之餘不失冷靜思索,文筆優美,敘事流暢,病例、數據信手捻來,巧妙地將醫學倫理、文學與科學冶於一爐。死亡議題極其複雜,沃瑞棋卻成功鋪陳出人性脈絡,並對死亡在現代社會裡的變化提出深刻洞察。」

——辛達塔・穆克吉(Siddhartha Mukherjee),暢銷書《基因:人類最親密的歷史》和《萬病之王》的作者

 

「海德・沃瑞棋醫師堪稱當代維吉爾,引領我們走過複雜而混亂的現代死亡之旅。他聰慧過人,思考深刻,卻又謙虛誠懇,一步步揭開CPR、DNR、腦死和怠速代號的奧祕。他也點出一個奇怪的現象:在大多數醫院裡,死亡都是由最年輕、最缺乏經驗的醫生處理。最重要的是,沃瑞棋醫師諄諄善誘,再次提醒我們顛簸不破的道理:在人生盡頭,與親人同在、與知交同在、與清明同在,才是最重要的事,不論現在或未來都是如此。」

——安娜萊斯曼Anna Reisman醫師耶魯醫學院醫學人文計畫主持人

 

「沃瑞棋對人類死亡的歷史作了詳盡而豐富的研究,在此同時,他也完全沒忽略死亡在今天的幾個主要特點——否認、不平等、過度治療和機構化。在人口逐漸老化的此刻,醫療技術的快速進展持續改變健康照顧的樣貌,而醫生就是我們最好的探路者和引路人。沃瑞棋這本書內容豐富、全面而完整,是死亡議題不可或缺的經典之作。」

——紐曼(Ann Neumann),《理想的告別》作者

 

「面對死亡是所有人最終的學習,讓人學習謙卑和愛,然而每人只有一次機會,不能重來。沃瑞棋醫師此書以當代社會、醫療的眼光描繪死亡,給人提早學習面對的機會。」——楊育正教授,台灣安寧照顧基金會董事長  馬偕紀念醫院資深主治醫師

 

「內容相當考據,是一本有深度、認真思考死亡的好書,非常適合成為「醫學教育」,「生死教育」的參考讀物,對於從事相關工作的人,尤能擴大他們對於死亡的認識與想像。」——台灣在宅醫療學會理事長 余尚儒

 

本書主要根據地區醫院住院醫師的臨床服務經驗,卻能橫跨演化生物學、醫學、社會學、認知心理學、歷史學、人類學……等學科觀點,交織學術論述、判例分析與臨床故事,還原社會情境與歷史脈絡進行詮釋,關照臨床場域的移民文化衝擊,以及醫學與宗教/靈性的藕斷絲連,是引人入勝的書寫方式,對昆蘭案的社會影響和臨終照顧議題的評論尤其發人深省。

——魏書娥,南華大學生死學系副教授

 

「海德・沃瑞棋以科學家的冷靜之眼、醫生的人道心腸,細心檢視死亡在現代社會的樣貌,歷史、解剖學和公共政策在他精湛的敘事中合而為一。對於如何好好活到人生最後一刻,這本書提供了溫暖而全面的指引。」

——艾倫・古德曼Ellen Goodman),普立茲獎得主專欄作家《我懂你的意思》和《存參》Paper Trail作者

 

「我現在的主要工作是『安寧療護與生死學』的社會教育,總覺得大眾對於臨終關懷與安寧療護的常識極度缺乏,閱讀這本書可以對照台灣民眾的社會觀念。死亡在日常生活中從四面八方包圍著我們,『死』不是『生』的反義詞,而生與死是一條連續線。」

——許禮安,高雄市張啓華文化藝術基金會執行長,台灣安寧照顧協會理事

 

「一本內容充實、反省深刻的好書,巧妙融合歷史事實、統計數據及人文關懷,並展現極為傑出的敘事技巧。主題豐富精彩,我讀得津津有味,幾乎忘了它的主題是死亡。非常感謝沃瑞棋醫師送給讀者這麼好的禮物,一本深具啟發的好書!它的確是難得之作,我非常喜歡,也推薦大家閱讀。」

——桑吉夫・邱普拉Sanjiv Chopra),哈佛醫學院醫學教授

 

「沃瑞棋研究扎實,除適時補充親身經歷的故事之外,對文學、神學、統計數據、法學理論及科學知識亦信手捻來。文詞誠摯動人,佐證資料充足,全書深具說服力⋯⋯真誠而全面地檢視了這個常被忽視的課題。沃瑞棋學養豐富,言詞懇切,本書誠為認識死亡議題不可或缺之作。書中對於死亡的跨學科研究十分出色,作者對於該如何增進(而非迴避)死亡議題亦深具洞見。文字曉暢易讀,資訊新穎即時。」——書架情報網

 

「從最微觀的細胞之死,到生命與死亡的哲學大哉問,海德・沃瑞棋邀請讀者一同思索死亡與臨終的寓意與事實。沃瑞棋帶領我們穿越現代死亡的『醫療化』,重探我們似乎已經遺失的深厚人性。他的文筆、聰慧、勇氣與謙虛,造就出這本不可多得的好書。這本書內容豐富,筆觸優美,我讀得欲罷不能。」

——艾娃・約瑟夫Eve Joseph),《夾縫之間》In the Slender Margin作者

 

「兼具史家的好奇、醫師的透澈與詩人的靈魂,海德・沃瑞棋為今日死亡繪出一幅驚人的畫像。現代社會企圖解開痛苦之謎,但諷刺的是,這項探索撞上我們內心深處最古老的恐懼。沃瑞棋醫師冷靜爬梳,揭開科學如何改變了我們對死亡的理解,但在此同時,他也謙卑接受我們無法克服死亡的基本事實,同時坦誠接受:在死亡面前,我們只是凡人。」

——拉斐爾・康柏Rafael Campo醫師哈佛醫學院助理教授著有《另類醫學》Alternative Medicine

 

「既冷靜剖析細胞與身體之死的已知與未知,也敏銳掌握臨終議題的文化變遷,例如病患開始在社群媒體上貼文,公開分享自己的最後一段路。沃瑞棋以深具同情的筆調記下他所見證的故事,娓娓道出現代社會裡的人如何面對死亡。」——《科學人》

 

「身為心臟科醫師,海德・沃瑞棋日日與死亡交手,時時見證喪親之慟,也因此能細膩觀察近年臨終照顧的變化。他的成果相當豐碩,小至細胞之死,大至死亡對社會的衝擊,都在一個個重症案例、醫學軼事和科學事實間串聯起來。」——《自然》

 

「醫學進展已然挪移生與死的界線,同時為醫師和病患帶來極具爭議的問題。在《二十一世紀生死課》中,沃瑞棋醫師不但精心探究這些議題,也為醫學史補充了生死邊緣的可貴記錄,這些故事縱然讓人時而不安,時而困惑,卻也發人省思,深具啟發意義。」——《今日心理學》

 

「沒有議題像死亡這樣人人在意——卻也人人不安。想了解這個諱莫如深的課題,海德・沃瑞棋的這本書是必讀之作,他清晰地點出死亡對當前美國的意義,也勸告我們追求更合理也更溫和的結局。」

——丹妮耶蕾・歐弗里Danielle Ofri醫師藥學博士著有《病人說的是什麼醫生又聽見什麼》What Patients Say, What Doctors Hear

 

「我相信每一個人都能從這本書獲益。沃瑞棋醫師兼具智慧、熱情與研究精神,為人生在世最陰暗的議題帶來光亮。這本書內容廣博如百科全書,每一頁都充滿啟發。」

——史蒂芬・奇爾南Stephen P. Kiernan),著有《最後的權利》Last Rights蜂鳥》(The Hummingbird

 

「這本書訴說的故事無比精彩:我們向來以為生死之別清楚簡單,為什麼它現在變得這麼複雜、又這麼重要?儘管這項問題充滿挑戰,海德・沃瑞棋仍勇往直前,以清晰、幽默、知性而熱情的態度娓娓道來。我非常喜歡這本書。」

——丹尼爾・華勒斯Daniel Wallace),《大智若魚》Big Fish作者

 

「死亡,並不是生的反面,死亡是生命的一部分。透過認識死亡,我們更知道如何好好生活。誠摯推薦這本書。」——朱為民,老年醫學、安寧緩和專科醫師

 

「內容廣博,筆調輕快,娓娓道來死亡與現代醫學的歷史與相互影響,讀來欲罷不能。」

——凱蒂・巴特勒Katy Butler),暢銷書《偽善的醫療》Knocking on Heaven's Door作者

 

 

海德・沃瑞棋Haider Warraich

出身巴基斯坦二〇〇九年自當地醫學院畢業後前往貝絲・以色列女執事醫療中心接受住院醫師訓練該院為哈佛醫學院主要教學醫院之一),現為杜克大學醫療中心心臟科醫師並定期為《紐約時報》、《大西洋雜誌》、《華爾街日報》、衛報、《洛杉磯時報》等報刊撰稿。

朱怡康

專職譯者,守備範圍以宗教、醫療、政治與科普為主。譯有《漫畫哲學之河》、《漫畫心理學》、《人性較量:我們憑什麼勝過人工智慧?》、《自閉群像:我們如何從治療異數, 走到接納多元》、《偏見地圖1:繪製成見》、《偏見地圖2:航向地平線》、《塔木德精要》、《跟教宗方濟各學領導》、《資訊分享,鎖得住?還在抱怨盜版?可是,網路科技已經回不去了!》、《複製、基因與不朽》(合譯)等書。其他歷史、科普譯作散見於《BBC知識》月刊。

臉書專頁「靈感總在交稿後」:www.facebook.com/helpmemuse

●摘自第四章〈拒絕急救的一課〉

醫療工作者歷時數百年、橫跨各大洲的苦心研究,在現代心肺復甦術(CPR)上集其大成,人類看待死亡的方式也從此改變。從許多層面來看,死亡終極、絕對的地位已被心肺復甦術撼動。在心肺復甦術出現之前,想救回溺水或失去生命跡象的人,最常用的方法之一是點燃菸草,再設法將煙灌入直腸。由於這種方法太常使用,甚至還獲得皇家人道協會(Royal Humane Society)背書。為妥善滿足營救溺水者之需,泰晤士河畔曾處處放置菸草灌腸器具,就如同今日公共場所都能找到心臟去顫器。在西方國家,這種作法一直持續到十九世紀。因此,當尼克鮑克等人在一九六〇年以簡馭繁,綜合供氧、電擊、按壓等三項復甦手段之後,不僅急診醫療如虎添翼,連大多數人生命結束的方式都發生改變。只不過,那篇論文的三位作者大概做夢也沒想到,他們的作品竟然會帶來翻天覆地的變化。

        心肺復甦術的大消息立刻傳遍世界,全球醫界為之轟動。一九六〇年代也是整體醫療環境突飛猛進的黃金時期。緊急應變制度迅速發展,備有專業急救人員的救護車紛紛上路。這項措施快速縮短病患和醫療照護機構的距離,大幅提高他們的就醫機會。也是在這個時期,由於治療和檢驗種類大增,醫生們紛紛離開自己的小診間和小診所,轉往設備更為充足的醫院,而他們原先照顧的病人也跟著轉移陣地。由於對傳染病、心臟病等頭號殺手的控制更加成功,人類平均壽命也隨之提高。不過,醫學雖然越來越能救回心臟病發的病患,但這也代表與心臟病共存的病人大幅增加,他們的問題並沒有根治,很多人也會發展成慢性心臟病(例如心臟衰竭)。另一方面,病人的年紀越大,他們罹患癌症的風險也越高,需要加護醫療照顧的人數自然增多。患病人數急速攀升,加上醫生能夠也願意採取的治療選擇與日俱增,其結果便是現代醫療產業複合體迅速膨脹。

        人工呼吸設備的發明,原本是用來治療一種現在幾乎絕跡的疾病——小兒麻痺症。這種病是由病毒傳染,可能導致患者癱瘓。不僅美國總統富蘭克林・羅斯福(Franklin D. Roosevelt)深受其害,在它最為猖獗的一九五〇年代,美國甚至每年都有兩萬一千名患者因它癱瘓。小兒麻痺症患者往往從腿部開始失去知覺,嚴重時還會從身體一路向上麻痺,導致呼吸所需的肌肉也一併失能。試想:有幾千名的孩子就這樣窒息而死,但從頭到尾始終意識清醒,這能不令人心痛嗎?當時治療這類孩童的唯一辦法,就是把他們放進一種叫「鐵肺」的人工呼吸設備。鐵肺是一九二九年發明的,狀如圓筒,將病人包在裡頭。設計者是哈佛研究人員菲利浦・錐克(Philip Drinker)和路易斯・雅格西茲・蕭(Louis Agassiz Shaw)。鐵肺的原理是在體外製造負壓,促使胸部和肺部擴張以協助病患呼吸。可惜的是,鐵肺其實對小兒麻痺症患者效果有限,因為他們的胸部肌肉已經無力,根本無法對鐵肺刻意製造的壓力變化有所反應。

        從一九四九到一九五〇年,小兒麻痺症在北歐大舉肆虐。丹麥各地的病童都轉往哥本哈根的布雷丹醫院(Blegdam Hospital)治療。儘管醫院裡有傳統供氧設備,但因小兒麻痺症而呼吸困難的病童還是凶多吉少,死亡率高達百分之八十五。院裡的麻醉科醫師畢雍・伊布森(Bjorn Ibsen)心急如焚,為救治這群小病人殫精竭慮。最後,他總算想出了幫助他們呼吸的新方法:他刻意模仿人類的生理運作方式,設計出一套全新的人工呼吸器。

        人體要讓空氣進入肺部,必須在肺臟內部製造負壓以吸入空氣。於是伊布森做了一條軟管,附上可充氣膨脹的套囊以防空氣外洩,接著劃開頸部前方(即「氣切」〔tracheostomy〕),將軟管從造口伸進咽喉。由於軟管能在肺臟裡製造負壓,因此不但空氣能被吸入,也能順利供氧。這算是現代呼吸器的始祖,而伊布森唯一仍待解決的問題是:這套呼吸器需要隨時有人給幫浦手動打氣,好將空氣送進病人體內,要完成這項任務,必須有足夠的人手在病榻操作。由於醫院裡需要人工供氧的小兒麻痺患者有七十五位,伊布森找了兩百五十名醫學生幫忙,廿四小時輪班為病人手動操作呼吸器。伊布森在《英國醫學期刊》發表這項最新成果,立刻引起轟動,不僅全球醫院爭相仿效,它也成為加護病房照顧呼吸困難病患的標準程序。到一九六〇年代,隨著CPR發展成熟以及引入心臟監測器,現代加護病房如虎添翼,進入黃金時期。

*      *      *

        醫學幾千年來始終是門藝術,直到現代才成了科學。在科技與醫學結盟後,醫師可以選擇的治療方式呈等比級數倍增。在此同時,各式各樣的新發現也傾巢而出,大幅扭轉人類對於生命的既有認知。X光造影和斷層掃描的發展,讓原本不切開身體便無從發現的疾病無所遁形。一九五三年,詹姆斯・華生(James Watson)和弗朗西斯・克立克(Francis Crick)在《自然》期刊上發表驚天之作,揭示了生命基本要素DNA的祕密。面對疾病,我們現在不但使用抗生素等新藥物,也研發出制敵機先的疫苗防患未然。目前世上除了三個國家之外,小兒麻痺症疫苗已將這種疾病澈底根除。然而,醫學固然強化了我們的生存能力,卻也開始侵犯人類死亡的權利。

        一九六〇年代後期,一名六十八歲的英國醫生被診斷出胃癌。他之前因為心臟病發已經退休,但健康情況還是沒有好轉。他接受手術切除胃部,但效果不佳,因為癌細胞已全身擴散。腫瘤壓迫他的脊椎神經,奇痛無比,即使嗎啡開到最高劑量也舒緩不了。手術結束十天之後,他整個人垮了,肺部也出現大型血栓。一位年輕醫生當機立斷,冒險開刀移除動脈血栓。老醫生恢復意識後,一面感謝醫療團隊盡心照顧,卻也懇請他們滿足他的心願:下次他再心臟病發,請別再為他急救了。他實在痛得受不了,也幾乎沒有讓他輕鬆一點的辦法。他心意已決,也明確表達意願,甚至還親自在病歷上註記,並一一告知醫院員工:他再也不要接受心肺復甦術。然而,即使他再三提醒,醫護人員也都知道他的意願,他兩個禮拜後再次心臟病發時,還是一晚上就被施以心肺復甦術四次,脖子上還開了造口幫他呼吸。不過這次心臟病發十分嚴重,他命是救下來了,但整體情況已幾乎不像個人。他的大腦無法有意義地發揮功能,他也不斷癲癇發作和劇烈嘔吐。然而,醫護人員還是繼續為他治療,繼續施打抗生素,繼續全力維繫他的生命,直到他心臟停止那天。

        從六〇年代末到七〇年代初,這樣的故事屢見不鮮。只要看看一九六九年一名英國醫師的投書,便能了解當時醫界的普遍氛圍:

『只要有擊退死亡的機會,吾等絕無不全力迎擊的道理,不論病人和家屬需要付出的代價多高,都不該怯於艱苦投降認輸。暫不討論酷刑凌虐等不人道行為,人對死亡的恐懼大致可以分為兩種:對死亡本身的恐懼,以及恐懼死亡到來之前必須承受的折磨。現在是怎麼回事?難道我們恐懼死亡又多了一個理由——恐懼心肺復甦術?

我輩醫者一向認為:行醫濟世的最大風險是犯下致人於死的錯誤。難不成規矩變了?現在最嚴重的過失怎麼好像是讓病人活下來?』

        醫生們既陶醉於醫學發展一日千里,卻也對前所未見的處境茫然若失。醫學的每個領域、每項專業都在突飛猛進,醫界先賢未竟的夢想似乎就要化為現實。打從懸壺濟世成為一門志業以來,代代醫者無不費盡心思想延長他們患者的壽命。可是,延年益壽的長期效應會是如何?他們從沒仔細想過。

        科技發展也大幅改變醫病關係。第二次世界大戰之前,醫生原本習慣在家中或診所為病人看診。大戰結束後時局穩定,醫學知識與科技進展日新月異,但隨著醫院掌握的治療與檢驗方式越來越多,它們也更有能力醫治病情嚴重的患者,於是,醫療照顧的陣地從診所轉往醫院。問題是,醫生和病患的距離不但未能拉近,醫院的運作方式還進一步破壞醫病關係。越來越多醫師太依賴檢驗報告和掃瞄影像來了解病人,對他們的病情也常依標準程序照表操課。簡言之,科技反而讓醫生和病人更加疏遠。這股風潮恰好與一九六五年聯邦醫療保險生效同時出現,原因很可能是醫療補助讓大批病患得以就醫。醫院不得不增加每位醫生診治病患的人數,而隨著文書作業暴增,醫生能用在病人身上的時間也越來越少。

        醫學獲得科學加持之後,醫生的知識基礎也更為扎實,過去不甚了了的生理機制如今能倒背如流。不過,很多醫生也因此變得心高氣傲,像精通玄義奧理的專家一樣不可一世、目中無人。這種情況在一九六〇年代尤其嚴重,醫生和病患的心思幾乎毫無交集。事實上,一項一九六一年進行的調查顯示:不贊成告知病患確診癌症的醫生,竟然高達百分之九十。當時進行的其他調查也顯示同樣的結果。大多數醫生認為:之所以不該向病患透露病情,最主要的原因是要讓他們保持希望。如果病患的情況已不得不接受手術或放射線治療,醫生還是會盡量避談「癌症」,改稱「腫瘤」或「癌前期病變」。

        耐人尋味的是,病患的想法截然不同。在研究中受訪的病人裡,絕大多數表示他們想知道自己的確切病情。醫界就像當時社會的其他領域一樣,行事風格深深充滿父權色彩。有位醫生曾在大名鼎鼎的《刺胳針》上講過:「男醫生和女醫生的職涯展望之所以不同,有些因素是心理上的,有些因素是生理上的,而當然,社會因素的影響也不容小覷。」這位醫生接著引用史蒂文・戈德堡(Steven Goldberg)一九七七年的著作《父權之必要》(The Inevitability of Patriarchy),指出女性由於缺乏男性荷爾蒙,所以沒有爭強好勝的動力。

        這種父權式的威權態度,對病人造成嚴重而惡劣的影響,對時日無多的病人傷害更大。對於應該採取多激烈的手段來治療病人,大多數醫生常片面決定,不容他人置喙,而他們的處理方向往往天差地遠,有極其激烈的侵入性治療,也有盡量簡化的緩和性處置。即使有些病人明確表達不做積極治療,有些醫師還是充耳不聞,執意進行激烈治療;但另一些時候,醫生又會自行認定病人已無藥可救,繼續治療毫無意義。事實上,早在急救倫理引起全美熱議之前,有些醫院已經開始將治療判斷標準化。例如在紐約皇后區的一間醫院裡,如果醫師判斷某位病人身體太過虛弱,撐不過心肺復甦術,或是不太可能從心肺復甦術得益,他們就會在那位病人的病歷貼上紫色貼紙。這其實賦予醫生很大的權力,讓他們只依主觀判斷就能決定醫療方針,就能決定一名病人值不值得施予心肺復甦術。而且,他們很少把這些決定告知病人或家屬。

        另一個日益普遍的作法是所謂「怠速代號」(slow codes)。這種急救程序也叫「做做樣子」、「演一下」、「淺藍代號」或「好萊塢代號」,要是醫生判定病人太虛弱或病情太嚴重,就會用上這種方法,因為萬箭齊發的「藍色代號」對他們已經沒幫助了。雖然這些考量有時是出於人道,不希望急救措施對病人造成不必要的傷害,但更多時候是醫生和病人或家屬雞同鴨講,完全沒辦法溝通,醫療人員只好「做做樣子」安撫一下家人。由於「怠速代號」既尷尬又曖昧,醫療人員從不公開討論,頂多只在走廊上低聲交換意見。

        雖然法律和倫理存在許多空白地帶,但病患和家屬偶爾還是能與醫生達成共識。如果病人疼痛無法減緩、病情已無力回天、預後極不樂觀,或是生活品質已嚴重受到影響,醫生在病人或家屬的提議下,是能予以「審慎怠忽」(judicious neglect)。在私下交談時,醫師往往也會探詢家屬的想法,判斷他們是否有意採取「壯烈手段」(heroic measures,很巧,這也是個經常使用卻充滿爭議的詞彙)——這通常意味使用心肺復甦術和人工呼吸器。

        上述作法曾是醫界行之有年的潛規則,直到一位花樣年華的女孩引起軒然大波。凱倫・安・昆蘭(Karen Ann Quinlan)是紐澤西人,出事時二十一歲。參加派對之前,她為了穿上精心挑選的洋裝努力減重,但在派對上玩得興起,不只喝了幾杯酒,還吞了幾顆藥,最後在朋友面前不支倒地。在此之前,昆蘭的人生平凡無奇,但從她癱倒在地那一刻起,她便徘徊遊蕩於生死之間,一再塗改死亡在現代的定義,她的影響之大,歷史上恐怕無人能及。

*      *      *

        凱倫・安・昆蘭生於一九五四年三月廿九日,出生地是賓州斯克蘭頓(Scranton)聖若瑟婦幼醫院(St. Joseph’s Children’s and Maternity Hospital),因為這間醫院專供未婚媽媽待產。凱倫出生一個月後,茱莉亞(Julia)和約瑟夫・昆蘭(Joseph Quinlan)夫婦填好表格,將凱倫領養回家。在出事之前,凱倫的人生大致分為兩段。第一段人生就像一般中產家庭的乖女兒:她游泳、滑雪、約會、和家人一起望彌撒、上中學,還在當地一家陶瓷藝品店打工。可是被那家藝品店辭退之後,她的人生也開始變調。她不斷換工作,也越來越沉迷鎮靜劑和酒精。

        一九七五年四月十四日那晚,凱倫看不出來有什麼異狀。她跟朋友跑去離拉克瓦納湖(Lake Lackawanna)不遠的法孔內小館(Falconer’s Tavern)玩。為了穿上她為那晚精心挑選的服裝,她已節食節水好幾天。忍飢挨餓算什麼?為了豔冠群芳全都值得。到了酒吧,她喝了幾杯杜松子酒,也吃了幾顆隨身攜帶的鎮靜劑——結果一切走樣,她突然垮了。一個朋友趕忙載她離開,帶她回她和另一個朋友同租的住處。進門沒多久,他們愕然發現凱倫沒了呼吸。

        從很多層面來看,凱倫的朋友發現她呼吸停止後的一連串行動,正顯示急救知識在短時間內變得多麼普及。她的朋友開始為她嘴對嘴人工呼吸,好讓她的大腦獲得氧氣,最好還能恢復自主呼吸。只是醫生後來研判:她的大腦至少兩度缺氧十五分鐘。

        她的朋友也立刻打電話通報緊急救護中心——又是另一項才出現沒多久的新服務。事實上,全美通用的緊急電話「九一一」,是到一九六七年才由總統執法與司法行政委員會(President’s Commission on Law Enforcement and Administration of Justice)建議設立的。救護車馬上到了,將凱倫送往當地醫院,並接上人工呼吸器。身體檢查時,醫生發現她的瞳孔靜止不動,對光線刺激既不收縮也不放大,這明明是非常基本的反射動作,可是凱倫的瞳孔像定住一樣。在此同時,她對疼痛刺激也毫無反應。

        凱倫入院三天後,主治醫師決定請神經科會診,於是當班的神經科醫師羅伯・摩斯(Robert Morse)來為凱倫檢查。在法庭紀錄中,摩斯醫師表示據他判斷凱倫已陷入昏迷,而且證據顯示她有「腦皮質剝除」(decortication),亦即大腦皮質發生大規模損害——從她腿部僵直、雙臂扭曲緊繃的狀態可以判斷。

        凱倫的情況一直沒有改善,反而每下愈況。她入院時體重大約一一五磅,醫生為了幫她餵食,給她裝上鼻胃管。這種管子從鼻孔直通胃部,可以把食物或藥物送進體內。但儘管如此,凱倫的體重還是一直往下掉,短短幾個月就剩不到七十磅。凱倫的父母昆蘭夫婦都是虔誠的天主教徒,雖然愛女昏迷不醒,他們還是堅強以對。

        凱倫並不是第一個陷入這種困境的病人,但她成了最受矚目的一個。一般說來,家屬和醫生之間通常能達成共識,醫生有時也會片面決定不再繼續急救。凱倫入院五個月後,約瑟夫・昆蘭終於請求醫師停止治療,並撤除呼吸器,但凱倫的醫生羅伯・摩斯和阿爾夏德・賈維德(Arshad Javed)予以拒絕。為了打消醫生對醫療訴訟的顧慮,昆蘭夫婦還特地寫了一份聲明,明確免除他們的法律責任。可是兩位醫生依然婉拒,堅持不願撤除凱倫的呼吸器。       

        於是,入院時已骨瘦如柴的凱倫,就在醫院裡開啟了第二人生,她沒日沒夜地躺在病床,呼吸也始終得靠呼吸器。她的情況從表面來看不算特別,因為病情和她不相上下的病患所在多有。可是事態發展將她推向風口浪尖,死亡的面貌更因她一再改寫。

        每一位參與照顧凱倫的醫生都同意她預後不佳,他們也都認為她從昏迷中甦醒的機率趨近於零。事實上,遇上凱倫這樣的病人,很多醫生都會願意接受昆蘭夫婦的提議,可是凱倫的醫生偏偏不作此想。這確實是個困難的決定,即使我現在重新思索這整件事,還是很難設想如果我是凱倫的醫生會怎麼做。一方面凱倫生活品質很糟,過得簡直不像個人。她得靠機器幫她呼吸,得用人工方式攝取營養,但即使如此,她還是只剩七十磅重。此外,當時根本沒有技術或治療能幫她恢復任何功能。繼續讓她接受這些「治療」有什麼意義呢?她不會因此舒服一點,她的感知也不會因為這些機器而有所不同。

        但另一方面,我們也都清楚凱倫懸在倫理和法律的真空狀態。醫師所受的訓練是自主思考,並依照判斷明快處置眼前的病人。醫師每天都得面臨好幾次倫理抉擇,而且從來不能逃避。大多數時候,醫生是照著最符合自己道德良知的方式行事,決定之後便義無反顧,很少瞻前顧後或自我質疑。簡言之,醫師習慣衝鋒陷陣自行其是,因此一旦邁入未知的領域,驟然暴增的選項反而會讓他們四顧茫然。關於生命終點的倫理決定又尤其艱難,畢竟這裡既無前例可循,也無法律規範。

        在凱倫的問題上,雖然醫生們一致同意她不可能好轉,但他們也明白自己在法律上立場尷尬:他們沒有權力撤除凱倫賴以為生的醫療處置。在此同時,他們也擔心停止照護措施會惹禍上身。他們就曾向媒體提過:有人警告過他們,如果他們真敢撤除凱倫的呼吸器,檢察官一定會以謀殺罪名起訴他們。這確實不是杞人憂天,因為這個案子並沒有法院判例可循。從某個角度來看,醫生們願意暫時擱置進一步的行動,試著從更廣闊的層面深思這個問題,的確是負責任的作法。

        對昆蘭夫婦來說,這個決定其實也不容易。他們花了好幾個月思考這個問題,約瑟夫・昆蘭也和他的神父討論了好幾次。神父也同意撤除醫療照顧,畢竟凱倫幾乎不可能復原。幾番天人交戰之後,他們心意已決:繼續進行這些他們認定為「非常」措施(“extraordinary” measures)的照顧,絕不是凱倫樂見的。於是,他們決定提起訴訟,將爭議送交法院裁決。

        昆蘭夫婦也許沒有想過:他們提出的這項訴訟,會成為那個時代最重要的司法案件之一。不過判例似乎並不站在他們這邊:幾個禮拜以前,紐澤西法院才判一名卅九歲白血病末期婦女敗訴,否定她有拒絕使用餵食管的權利。當時的社會氛圍也對昆蘭夫婦不利:對於移除末期病患維生儀器一事,社會大眾在情感上依然充滿不安與疑懼。摩斯醫生的律師巧妙運用這點:在開審陳述中,他將昆蘭案比做納粹暴行,其卑劣居心與使用毒氣屠殺猶太人無異。位於紐澤西北部的莫里斯鎮(Morristown)原本沒沒無名,從喬治・華盛頓於一七七〇年代駐紮在此之後,便幾乎從美國大眾的記憶裡消失。但審判消息傳出後,幾百名記者湧進莫里斯鎮大街小巷,在昆蘭家外或坐或站,伸頭張望,法庭旁聽席也立刻被他們佔滿。哈佛大學歷史系教授、《紐約客》(New Yorker)特約作家吉兒・勒波(Jill Lepore),在《幸福之家》(The Mansion of Happiness)中寫道:「凱倫・昆蘭案澈底改寫了美國政治史。昆蘭案後幾十年裡,各式各樣的內政議題都被轉化成生死議題——緊急迫切,無可妥協,而且完全沒有讓步空間。

*      *      *

        凱倫・昆蘭案算是今日「死亡權」運動的先聲。照州檢察官和州檢察長原本的想法,這個案子意在挑戰紐澤西對死亡的既有定義,但審判開始前不久傳出消息:凱倫仍有腦波活動,有時不用呼吸器也能自主呼吸。換言之,訴訟兩造至少都同意一項基本事實:凱倫沒死。雖然死亡定義的確是引人好奇的議題,可是這次案件並不涉及這項爭議。但無論如何,這是法院首次正式審理照料臨終病患的複雜問題,畢竟在此之前,醫療還未進步到讓相關爭議有機會浮現。平心而論,討論臨終照顧問題不但容易流於情緒,而且牽涉層面廣及醫學、神學及法學,不論從哪個層面切入,都須處理錯綜複雜的人類尊嚴、隱私權、自主權等議題,無怪乎法界人士從未曾主動涉入這個領域。

        一九七五年十月二十日,紐澤西高等法院正式開庭,由小羅伯・繆爾(Robert Muir Jr.)法官負責審理,大約兩個星期便作出裁決。從很多層面來看,這次審判猶如預演往後受到高度關注的審判。昆蘭夫婦收到上千份信件和包裹,其中很多是信仰治療者寄的,個個宣稱凱倫問題不大,他們絕對有辦法治好。約瑟夫・昆蘭的主張直接了當:他應該被任命為凱倫的監護人,並獲准移除她的呼吸器,讓她安然離世。

        問題是:才開庭審理,法院就拒絕任命約瑟夫・昆蘭為監護人。法院認為他一心只想撤除女兒的維生設備,根本不適任監護人,所以另外任命兼職公設辯護人丹尼爾・柯本(Daniel Coburn)為凱倫的法律監護人,但柯本偏偏不贊成移除呼吸器。繆爾法官認為,應否移除呼吸器「應由負責照顧的醫生定奪⋯⋯我贊成醫生應與家長取得共識,但不認為決定應由家長主導」。簡單來說,繆爾法官只是重申既有概念——醫師知道怎麼做最好。這種成見其實隨處可見,社會向來敬重醫師,甚至對醫師奉若神明,總覺得醫生怎麼做都對。

        於是,這場審判就從法庭拒絕昆蘭先生擔任監護人開始。

        昆蘭夫婦抵達莫里斯縣司法大樓時,三名天主教神父也陪在他們身邊。其中一位是昆蘭家的堂區神父多默・特拉帕索(Thomas Trapasso),他和昆蘭一家相識多年,也和凱倫很熟。過去幾個月,他和其他神父與昆蘭夫婦談過很多次,幾位神長一致認為:昆蘭夫婦有權不以人為方式延長凱倫目前的狀態。他們之所以這樣判斷,主要是依據教宗碧岳十二世(Pius XII)的一次演說。一九五七年,碧岳十二世在一場國際麻醉師會議中言明:在病患無復原可能時,醫師沒有責任違反病患意願延長治療。

        在訴訟雙方激辯兩個星期後,繆爾法官作出裁決,而且立場相當堅決。一九七五年十一月十日,繆爾法官宣布:約瑟夫・昆蘭不得擔任病患之監護人,決策責任應由照顧凱倫的醫師承擔。在判決書裡,繆爾法官寫道:

本案事涉人類生命的獨特性、醫療專業的操守、社會大眾對醫師的態度,以及整體社會的道德風氣,吾等應以更高標準對待,並擔負起更高的責任。病患既被託付(或託付自身)給醫師照顧,便已期待醫師將在能力範圍之內全力以赴,窮盡現代醫學一切手段捍衛病患生命。醫師將盡一切人事守護生命、對抗死亡。

        繆爾法官在判決中特別強調醫師的角色,他認為醫師不只是醫療事務的專家,更是社會倫理道德標準的典範。他問道:「吾等有何理由越俎代庖,由法庭代醫療專業人員定奪,逕行認定照顧之定義、內容,及其所應施行之時間長短?」

        追根究柢來看,這份判決最想釐清的是:對病患各個照顧階段的醫療處置,法院是否有權置喙?遺憾的是,繆爾法官的思維其實只反映出長久以來的怪象:不論是病患、照顧者或監護人,對健康照顧幾乎沒有發言權。

        很多人認為這場訴訟的核心是界定病患權利何在,法庭對此也做了回應。不過,凱倫・昆蘭案畢竟和羅訴韋德案(Roe v. Wade)不同,羅訴韋德案的爭點是生命權,可是在很多人眼裡,凱倫・昆蘭案爭的是所謂「死亡權」,而停用呼吸器無異於殺人或安樂死。不論移除呼吸器是有意為之或消極不作為所致,都不是重點,重點是「憲法並未賦予死亡權,家長不得為其無行為能力之成年子女主張此一權利」。繆爾法官其實還進一步說:維持生命符合本州最佳利益。

        另一項引起激辯的病患權利是隱私權。昆蘭家的律師保羅・阿姆斯壯(Paul Armstrong)指出:昆蘭夫婦決定撤除自家孩子的呼吸器,是行使他們自己的隱私權,州政府以法院裁決橫加干涉,已侵犯昆蘭夫婦的隱私權。昆蘭夫婦也說:隱私權既受保障,他們當然有權自主決定應否撤除本案中似乎無效的「非常措施」。雖然憲法並未明確提及隱私權,但由於自主權範圍一再擴大,隱私權其實已有相當可觀的法院判例支持。事實上,在一八九一年的「聯合太平洋鐵路公司訴博斯福特案」(Union Pacific Railway Company v. Botsford)中,何瑞斯・格雷(Horace Gray)法官便呼應先前的判決說:「人對自身的權利,或許就是完全豁免於外在干涉的權利,換句話說:能自行其是而不受干擾。」雖然昆蘭夫婦宣稱隱私權可由父母代子女行使,但法院並不同意,法院也同時指出:生命利益對州政府的重要性高於父母撤除呼吸器的意願。不過,這項爭議就像凱倫・昆蘭案裡的其他課題一樣,引起的問題遠比提出的答案更多。因為在那個時候,根本沒人真正了解病人的權利有哪些。

*      *      *

        繆爾法官的判決對昆蘭夫婦來說是一大打擊,但打擊也強化了他們的決心。他們發現戰術錯誤:這個議題糾結科學、宗教、法律等各個領域,是顆不折不扣的燙手山芋,下級法院接不起。凱倫依舊躺在醫院,毫無復原跡象,昆蘭夫婦並不打算就此罷休,繼續上訴至紐澤西最高法院。

        社會大眾和新聞媒體持續關注這個案子,可是風向漸漸變了,大家開始轉而支持昆蘭夫婦。有些報導寫得簡單直白:凱倫・安就是棕髮褐眼版的「白雪公主」,她沉睡的命運走向何方,就看她(養)父母、醫生和法庭三方如何角力。

        把注意力放在她外型變化的人也不少。報章媒體登的照片是她高中時拍的,看起來身強體健,讓人不免更加好奇她的遭遇。由於那張照片已經太舊,好事之徒開始胡亂臆測她的現狀。法庭常以「胎兒型」、「怪異」等詞形容她的去皮質姿勢(decorticate posture),而最露骨的描述出自神經學家尤利烏斯・寇瑞恩(Julius Korein),他在作證時說:凱倫像個「無腦症怪物」。

        無腦症是相當罕見的先天畸形,罹患此症的胎兒不會長出大腦。無腦症當時也引起一陣熱議,因為耶魯-紐哈芬醫院(Yale–New Haven Hospital)證實:院內的確接生過幾名無腦症胎兒,在告知父母這些孩子預後不佳之後,他們決定停止或不作治療,胎兒因此去世。這些胎兒多半浸在灌滿福馬林的瓶子裡,擺在解剖學實驗室當樣本,有時也出現在胚胎學教科書,像個突然跑出來嚇人的配角。「你要是拿手電筒從他們頭部後方照,光會直接從瞳孔透出來,他們沒有腦嘛!」寇瑞恩說得興起,好像唯恐大家想像的畫面還不夠驚悚。這些獵奇的陳述進一步引發大眾好奇,媒體也深知有幅畫面多能操控輿論走向。於是,關於臨終議題的討論,絕大多數集中在痛苦或磨難。流言蜚語四起,個個把凱倫講得不成人形,彷彿越是渲染她的痛苦,越能證明維繫她的生命多無謂而殘酷。毫不令人意外的是,有報社向昆蘭夫婦開價十萬買一張凱倫近照,有些記者甚至想假扮修女潛入醫院。

        昆蘭夫婦也在不知不覺中掌握住吸睛之道。沒過多久,他們便能不疾不徐地一再重述凱倫的故事,他們的談吐相當自然,臉上滿是對女兒的關心與不捨,言詞之間充滿對天主的敬畏。他們就像平平凡凡的一般家長,但為了讓女兒得到平靜,他們不得不挺身與世界相抗。他們有神父、親友和律師保羅・阿姆斯壯作後盾,也贏得報導此案的媒體一致敬重。只要昆蘭夫婦開始說話,原本嘈雜推擠的記者一定自動安靜下來。另一方面,醫師團隊也自始至終凜然自重,明確表示病人是他們的首要考量,更是他們唯一的顧念。出乎所有人意料之外,這個案子居然完全沒有「壞人」。

        每個人似乎都一心為了凱倫好,問題是彼此的看法天差地遠。從很多方面來看,這跟現代醫學中很多倫理困境一樣:每個人都是一番好意,但看待真理的方式南轅北轍。

        不斷追蹤凱倫・昆蘭案的發展,也讓社會大眾開始同理昆蘭夫婦的感受:自己的愛子愛女困在生死之間的渾沌地帶,心裡會怎麼想呢?更重要的是:凱倫現在的情況,到底還算不算是「人」?每天翻開報紙,他們都想像不到又會出現什麼新發展。他們盯著昆蘭夫婦閃躲記者、步入法庭、忍受一切不便,可是,他們的奮鬥卻是為了讓深愛的女兒儘早離去?審判越拖越久,凱倫的情況仍無絲毫變化,體重也一再下滑,昆蘭夫婦心如刀割,幾乎已痛得麻痺。

        對媒體來說,凱倫・昆蘭案顯示閱聽大眾對死亡議題有興趣,而且關注角度人人不同,從最嚴肅的到最獵奇的都有。無論是報章雜誌或電視報導,無論是紐澤西州的地方小報或《新聞週刊》的封面故事,凱倫的消息始終是眾人目光焦點。當然,報導品質參差不齊。《紐約時報》精銳盡出,不僅派出紐澤西和紐約最好的記者報導此案,也延請法律和宗教專家為文評論。最嫻熟這個領域的作家或許是瓊・克朗(Joan Kron),她為《紐約》(New York)雜誌寫了篇長篇報導。

        克朗的報導之所以引人注目,是因為她在這個議題上有個人經驗:一九六八年,她也做過艱難的決定,撤除十六歲女兒的醫療照顧。雖然許多報導顯然對昆蘭案下過夫,但也有不少報導扭曲不實,原因或是因為對相關議題缺乏了解,或是為了吸引讀者目光而語出驚人。從消息見諸報端之後,昆蘭案的焦點就被歪曲成「挑戰死亡定義」。可是,雖然昆蘭案確實與此相關,這項議題也的確容易引起好奇,但昆蘭案兩造唯一同意的基本事實或許就是:凱倫並沒有死。從現代對死亡的任何定義來看,她都不算死亡。輿論之所以誤以為本案爭點是死亡定義,也許是因為主流媒體沒有請醫師作家發聲。哈斯丁中心(Hastings Center)的報告指出:「沒有醫師作家報導這則案例。如果有的話,『凱倫是否有腦波?』這種基本問題應該會提出得更早。因為到目前為止,對這個問題及其倫理意義有興趣的都是醫界的人,而不是法律、宗教或科普作家。」

        另一方面,對繆爾法官的裁定不以為然的醫生倒是不少。一九七五年十一月廿四日,喬治・華盛頓大學(George Washington University)重症醫療醫師傑克・E・齊瑪曼(Jack E. Zimmerman)在《華盛頓郵報》(Washington Post)撰文指出:如果凱倫是在他任職的醫院接受治療,醫生們早就決定移除呼吸器了。他也說,醫生早就該主動跟昆蘭夫婦討論這個問題,而不是讓昆蘭先生苦思好幾個月後才自己提出。繆爾法官對醫療決策所持的醫師中心態度也飽受批評,因為這似乎違背美國醫學會一九七三年的聲明——在這項聲明裡,醫師代表指出:在病患不太可能恢復正常功能時,決定是否繼續延長生命的人,應該是「病患及/或其最近親屬」。

        繆爾法官認為:醫師應是病患的守護者,而他們有責任保護及延長生命。更進一步說,醫師甚至比病患親屬或照顧者更有資格守護病患權益。但繆爾法官沒有考慮到的是:醫師本身也會有自己的偏見,他們的利益也不見得與病患權益一致。因此,雖然繆爾法官賦予醫師更大的自主權,讓他們能依自己的判斷做出攸關生死的決定,卻沒有任何醫師組織支持昆蘭案中醫師一方的立場。相較之下,以往醫師捲入訴訟多半會有醫師組織加以支持(例如在肯尼斯・艾德林〔Kenneth Edelin〕案中,艾德林醫師因為為成孕六個月的胎兒執行選擇性墮胎,一開始被判殺人罪,當時便有不少醫師組織予以聲援。後來上訴到最高法院,法官才一致推翻原判決)。

書籍代號:1WFO0009

商品條碼EAN:9789869634847

ISBN:9789869634847

印刷:黑白

頁數:384

裝訂:平膠裝

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