當H花媽遇到AS孩子(電子書)

當有過動症（hyperactivity，簡稱H）的媽媽，遇上亞斯柏格症（Asperger syndrome，簡稱AS）的孩子，會激盪出什麼樣的火花呢？
答案是：造就一位推理高手的媽媽。

面對生活中的事件，AS孩子的解讀就很特殊，例如：
◎沒有明確講出「不可以XXX」→就代表可以
◎解決多少問題太籠統→要說可以解決「多少％」的問題，才知道怎麼衡量
◎上完廁所洗手間沒水→不知道怎麼處理，只能呆站著
◎不喜歡和人肢體→所以不願搭捷運上學

當這些情況發生的時候，AS孩子不擅長表達，H花媽只好變身「柯南媽媽」，利用各種方法讓孩子說出當時情況，再抽絲剝繭拼湊出真相，找到解決方法。
 
我是在兒子確診AS時，同時被心理師確認為有衝動特質的「H」。「H」的中文是過動，也就是ADHD注意力不足過動症Attention Deficit Hyperactivity Disorder中的Hyperactivity。現在的我，把過動的「Ｈ」重新定義為：永遠對新鮮事物保持高度興緻和行動力強大的「High」。
我終於了解，原來所有的證件都重辦過N次、有創意但不受體制規範、認識男友六個月就自行決定結婚、沒辦法好好吃飯、快轉看DVD都可能是ADHD的行為，而這樣的我，又該如何養育被診斷出「亞斯伯格症」的兒子呢？
兒子說，他在母親的帶領下，完全不認為有 「教養」這件事。
這本看似搞笑古怪、鮮事一籮筐的故事，是我真實經歷過的，希望透過自己的回溯剖析，得到一些應證，甚至能夠幫助對「過動」跟「亞斯」極度焦慮的家長朋友。

★入選教育部104年「優質家庭教育圖書徵選」

• 這是第一本近距離觀察亞斯伯格孩子成長的全記錄。
• 用生動幽默的方式，解讀亞斯伯格孩子的內心世界。
• 撕下先天被賦予的標籤，「愛」才是生命的原貌！

卓惠珠（花媽）
 
育有亞斯柏格症的孩子，深知養育這類孩子的不易，因此長期經營「幫助高功能自閉與亞斯柏格」社群部落格及粉絲頁，希望協助有相同困擾的家長。目前擔任「花蝶板橋國光影音租書館」店長。曾主持身心障礙親職花路米廣播節目，並經常做自閉症及社區營造社群經營類演講。
 
★「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格：http://helpasperger.blogspot.tw/2012/12/asperger-syndrome.html
★Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」：https://www.facebook.com/aspergerhouse

【推薦序】
生命，總有無限的可能與美好
王意中（王意中心理治療所所長／臨床心理師）
 
常常在演講中問到，「農民曆的最後是什麼？」嗯，或許是現代人已經不像以往那麼經常翻閱這本庶民百姓的生活指南，但欣慰的是，偶爾現場仍有幾位會迸出「食物相剋圖」這字眼。
沒錯，「螃蟹不能碰什麼？」「柿子。」
「那亞斯伯格症孩子不能碰到誰？」我常接著問。嗯，「過動。」
你可能會疑惑「這話怎麼說？」
如果你對亞斯伯格症與ＡＤＨＤ孩子有些初步的概念，你會發現亞斯伯格症孩子總有自己一套看待周遭事物的模式，同時特別忌諱周遭他人未經允許就去碰觸、打亂，甚至於打破他的結構或節奏。
然而，如果偏偏遇見了隨性、熱情、不按牌理出牌的ＡＤＨＤ的熱情關注（謎之音：這該說是衝動吧!?）這對亞斯伯格症來說，有如一種侵犯、騷擾、無法承受的刺激，這可是很容易讓自己的情緒歇斯底里。
也因此，自己常常半開玩笑地說（其實內心是很慎重的）「當同時有亞斯伯格症和ＡＤＨＤ在同一班，我往往會送給老師兩個字貼在教室門口，這兩個字叫『大凶』，對於老師的班級經營可是一大挑戰。」（當然，這話真正要傳達的是對於編班所需的細膩與謹慎考量。）
但如果今天這種組合變成是在家裡的母子兩人呢？我想，你可能無法想像那種令人捏一把冷汗的衝突畫面。但是，在閱讀花媽這一本《當Ｈ花媽遇到ＡＳ孩子》，卻看見了作者如何逢凶化吉，翻轉了前面所提到的刻板印象，將亞斯伯格症與ＡＤＨＤ的相處幻化成一場場、一幕幕動人的生命樂章。
 
這本書，不僅僅是一本為人母親對孩子成長的生命記錄。書中除了處處可遇見花媽與孩子的生命智慧在流動，更令人感動的，是你會遇見一位母親如何選擇優先調整自己、改變自己，來試著了解眼前如謎樣般的孩子。如同書裡的這些話「我才知道自己必須調整看孩子的視野。我必須蹲下來跟他等肩同高，才看得到他的困境。」、「很有趣的是，當我蹲下來時，我也看到全然不同的光景。」
這更是一本屬於關心泛自閉症孩子的家長、老師與治療師們的教戰手冊。內容中，你將透過花媽生動及詳實的分析與記錄，做為自己陪伴孩子成長及面對困境因應的參考指南，而讓彼此跳出親子之間的曼妙舞步。
書中，你將會遇見許多經生命淬鍊的醍醐灌頂的文字，無論是「這十幾年間，我跟孩子間最大的磨合就是『媽媽講話盡量精準』，『兒子盡量接受一般人說話概念會比較模糊』或『太多選擇會讓他無所適從，要幫他縮小範圍』」等。
 
感恩《當Ｈ花媽遇到ＡＳ孩子》這本書，讓我們遇見生命，總有無限的可能與美好。無論亞斯，無論過動。

 
【章節試閱】
01當H花媽遇到AS孩子
 
我是在兒子確診ＡＳ 時，同時被心理師確認為有衝動的特質「Ｈ」。ＡＤ「Ｈ」Ｄ的Ｈ中文是過動，也就是ＡＤＨＤ注意力不足過動症Attention Deficit　Hyperactivity Disorder中的Hyperactivity。ＡＤＨＤ有三型（想知道細節請直接查維基百科），當時我是受診屬於「Ｈ」過動，再加上「Ｉ」衝動這一種。
但透過一連串的學習與改變後，我現任的精神醫師確定我應該是ＡＤＨＤ。若以現在的醫學尺度，在兒時如果有機會被我娘抓去診斷，也很有機會被確診為「資優ＡＤＨＤ」。但現在的我修正到工作完成度很高，只要抑制「衝動」特質造成的困擾即可，所以也無須去標籤化自己有何「病兆」了。
四十歲被確診為Ｈ的時候，心理師想告訴我，關於我衝動特質的細節，但我沒去聽她說。一開始我以為是自己不接受事實，但現在想想，這好像同時也是Ｈ特質「沒耐心、愛插嘴、思考跳躍、常離題」的表現。去年因緣際會認識吳佑佑醫師、洪仲清和王意中臨床心理師、《我的過動人生》作者昆蟲老師吳沁婕，還有台北市東區特教資源中心賴英宏老師、曲俊芳老師，幾乎每個認識的治療師也都或多或少告訴我，屬於我的「衝動」和「資優ＡＤＨＤ」特質，尤其是遇到吳沁婕的時候，簡直就像是在照鏡子。
這終於讓我了解，原來「所有的學生證、身分證、健保卡、信用卡、駕照、畢業證書都重辦過Ｎ次」、「有創意但不受體制規範」、「大學畢業時代表畢業生受獎，沒想過得告知父母」、「認識男友六個月就自行決定結婚」、「高中時，從士林到板橋回家的同一條路線，不斷更換各路公車，看不同的風景和不同的同學回家」、「沒辦法好好吃飯」、「快轉看ＤＶＤ，沒耐心看電視節目」都可能是ＡＤＨＤ的行為。
醍醐灌頂的剎那，讓我更想跟您分享，我自己經歷的ＡＤＨＤ經驗。也想透過文字的整理，讓大家思考一下，ＡＤＨＤ帶給我教養兩個孩子，尤其是ＡＳ 孩子的「優點」與「困擾」。
女兒說，她想我的優點想很久，但是缺點劈哩啪啦說了一堆，媽媽胡搞瞎搞，寒假做家事可以臭蓋亂寫（其實是媽媽對家事完全失能），考試前去看電影、做離子燙，這件事讓她價值觀很混亂、很火……
兒子說，他在母親的帶領下，完全不認為有「教養」這件事。
現在的我，把過動的「Ｈ」重新定義為：永遠對新鮮事物保持高度興緻和行動利強大的「High」。
我希望透過自己的回溯剖析，得到一些印證，希望提供自己的方法，能幫助到把過動跟亞斯柏格當成極大缺陷的家長朋友們，讓您有多一種可能，多一種思維。
 
兒子看身心科的日子
兒子六歲前在全韓文環境念書，會簡單的英文，韓文可以書寫句子，中文可以看國字自讀。雖然在首爾念過幼稚園小中大班，但因為不適應學校又體弱多病，加總起來上的課不超過三分之一。
小一時回台灣就讀。沒多久我就覺得這個老師對兒子有諸多抱怨，我對她的教學內容也不太認同，正好朋友要我到另一所國小短期代課，所以上學期結束前，我就幫兒子辦了轉學。隔年我考上長期代課，擔任自然科科任老師，也負責教務處建構電腦資料庫的工作。
二年級上學期，適逢該校百年校慶，小二要在校慶大會上舞龍舞獅，每個小孩都拿著小獅子頭在操場練習。事情發生時，我沒課在教務處工作著。聽到操場有廣播聲音。彷彿有不尋常的異動，所以我走到窗口看著操場。
我不知道為什麼有位別班老師拉著兒子的臂膀一路拖著，從操場往講台方向走。接著兒子的導師出現，兩位老師跟兒子對話了一陣子，然後兒子開始身體僵直。沒多久兒子的導師就把他拖到二樓來找我。
導師跟我說，她沒看到現場的狀況。但隔壁班的導師說，她吩咐下課休息時間，叫大家不要用腳踩獅子頭，可是兒子卻很故意去踩。隔壁班老師就要求兒子道歉，兒子不認錯也不說話。「所以，這麼壞的孩子，要上去司令台給大家看。」但兒子全身僵直拖不動，所以請他的導師處理！
這事件在我聽起來覺得不可能。因為兒子非常守規矩，不可能發生故意違抗或不守規矩的事情；或者孩子覺得不是他的錯，所以不願認錯，也沒必要認錯。我思考也許錯根本不在兒子，而且這老師「要他上台給大家看」的處置，實在太離譜了！
從那天開始，孩子不講話，而且也不願意上學。我完全沒辦法和他溝通。還好他才八歲，而且體型非常瘦小，所以我很輕易就能把他拖到學校上課。所以連兩天，都跟老師講兒子還是不說話不溝通的狀態，請導師觀察協助。
直到第三天，我在打掃他的書房時，看到他掉落在書桌邊的字條。粗黑深刻的字跡寫著「我想死掉」。我感受到事情的嚴重性，開始帶他到兒童身心科就診。
我並沒有和孩子溝通，就直接幫他掛身心科，開始每周一次的心理晤談。兒子的心理師跟我說每個月的最後一次晤談，會留時間跟媽媽談話，但前幾個禮拜我每次都在醫師走出診間的當下，開始劈哩啪啦講一堆孩子的狀況。我雖然知道四周才能輪一次跟心理師談孩子的情況，但仍多次忍不住強堵在門口跟她說起我的焦慮。於是心理師也幫我排了心理諮商時間，於是孩子諮商的同時，我也接受另一位諮商師的協助。
 
醫師詢問孩子的問題都被我搶答了
但是，輪到母子同時接受諮商的時候，我搶答了所有醫師詢問孩子問題。
即便事隔十幾年，當我回想起當時的諮商情景，腦袋浮現的畫面是我一個人就等於一群麻雀吱吱喳喳，說個不停。
當時孩子完全沉默不語，而我自己則是吵鬧聒噪不堪。耳畔響起的是周遭親朋好友與醫療專業人員，反覆且堅定的聲音：「媽媽妳太急了，太焦慮了，請慢下來。」、「媽媽妳講太快了，講慢一點，我聽不懂妳說什麼。」
經過心理師處理了幾個月，孩子都沒開口說過話，情況陷入膠著，於是心理師要求錄影拍攝孩子在遊戲治療時的狀態。但沒多久孩子發現了攝影機，開始反抗，拒絕去遊戲治療。這情況僵持了兩個禮拜，心理師剛好要出國一個月，所以商。暑假嘛，本來孩子就不用拖著上學，不必再拖著進診療室，讓我大大的鬆了一口氣。
 
後記
原來獅子頭事件，根本是一場大烏龍。兒子十九歲的時候，我再度跟他談起這件事。結果兒子說：「我有踩獅子頭……」但他生氣的點是：「那個老師根本沒叫大家不能踩獅子頭。」
這件事，我到現在也不知道實情。但是兒子是不會說謊的，也許老師說過了，但是他沒有聽到。可是在他的感受中，他如果沒有聽到老師有說，他就會真實的認為老師沒有說。既然老師沒有說不能踩獅子頭，那麼他踩到獅子頭並沒有錯，當然就不願意道歉。
如果這件事一開始，老師就認識這孩子，不去預設孩子是個不聽話、不誠實、不受教的壞孩子，那麼就會少掉後續一大串連鎖反應。畢竟星星之火可以燎原是吧！