出版品牌:小樹文化
出版日期:2016-01-04
產品編號:9789865837402
電子書書號:T1HAA0036
確診為亞斯伯格,然後呢?
20年前,因亞斯兒子,花媽一腳踏入亞斯世界。為了孩子,她成立台灣第一個亞斯伯格與高功能自閉之家部落格,讀過上百本亞斯書籍與論文,參與過多場亞斯講座,也陪伴過許多亞斯家庭。從一無所知的媽媽,變成每年受邀200場演講,參與多場節目的亞斯專家。所有的努力都造就她成為亞斯伯格界的教母。
花媽最常被問到的就是:如果知道自己或家人是亞斯,然後呢?應該要採取什麼行動嗎?要看醫生嗎?要看哪一科?要跟別人說嗎?……這時一連串的問題蜂擁而至,但對花媽來說,當無法改變亞斯特質時,家長的心還是可以轉彎,用另一個方式與亞斯相處。
大家都認為花媽很會教小孩,但她自認為「我不會教小孩但我會說故事」,花媽用一個又一個的真實故事與亞斯家庭溝通,用最生動的故事讓家長與亞斯兒為自己鬆綁。
本書特色
●亞斯教母剖析家長最想知道的18個亞斯問題。
●800快速解密亞斯伯格的行為意義。
●輕鬆了解與亞斯的溝通秘訣。
●累積20多年的亞斯教養經驗,花媽的亞斯教養聖經
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卓惠珠(花媽)
育有亞斯伯格孩子,深知養育這類孩子的不易,因此長期經營「幫助高功能自閉與亞斯伯格」社群部落格及粉絲頁,希望協助有相同困擾的家長。目前擔任「板橋國光圖書人文空間」店長。曾主持身心障礙親職花路米廣播節目,並經常做自閉症及社區營造社群經營類演講。
★破200萬人次「幫助高功能自閉與亞斯柏格」部落格:helpasperger.blogspot.tw/2012/12/asperger-syndrome.html
★80000多粉絲的Facebook「幫助高功能自閉與亞斯柏格」:www.facebook.com/aspergerhouse
前言 戴上亞斯的厚帽子之後……
由Flying V募資而印刷出版的小冊子「亞斯的厚帽子」意外暴紅,索取贈送的人數眾多,這使我開始思考一個問題:如果有這麼多人都想要知道自己或是旁人是否有亞斯的特質,是否意味著這件事已經受到大眾的關注。
但身為長期在亞斯領域耕耘的家長,我不禁感到懷疑,大家想要知道是否有亞斯特質是為什麼?如果知道自己不是那倒也簡單,可能只需調整行為。如果知道自己或家人是亞斯呢?然後呢?應該要採取什麼行動嗎?要看醫生嗎?要看哪一科?要跟別人說嗎?……這一連串的問題接踵而至,而,我認為之後才是重要的事情。
這兩年來,幾乎每週我都會接到「做完亞斯伯格量表後,懷疑自己是亞斯伯格」的訊息,問我要去哪裡找醫師診斷?我會告訴他們所有大型醫院都可以診斷,但十八歲以下的孩子要掛兒童心智科門診。接到這樣的詢問,我都會請他們思考一下,「確診」是想要得到什麼?
如果確診這件事讓求助者確定自己有亞斯伯格,卻因為得到這個診斷,確定自己有障礙就放棄改善,那這個名稱對當事人來說是個藉口,而無法獲得任何幫助,診斷就沒有實質的意義了。
在我的個人經驗中不管是哪種障礙,確診是為了求得「特教資源 」和「醫療協助」,或者更了解自己的能力和侷限,並從中習得改善行為的方法,讓自己過得更好甚至能夠回饋善意給這個社會。當孩子被確診為某一種障礙類別時,如果有妨礙自己或他人進步的行為,就需要改進。
我真心覺得每一個人都是獨一無二的,世上很難找到完全一樣的兩個人,因為每個人都各有特點。每個人可能都有一點點強迫症、一點點神經質、過動之類的,有的人長相甜美,有的人長得比較平庸,這些所有的一點點加起來,就創造了人的差異。
如果我們被判定為有某種障礙,這些診斷名稱,都只是我們氣質中的一點點成份而已,每個人都是完整的人,只是在一大堆特質當中有一部分自閉,或某種障礙而已,並非你這個人「就是個」自閉症。你這個人「就是個」妥瑞症。
也正因為每個人成長都有多元的因素,不管被診斷為哪一種疾病,都還是要注意到個人特質、家庭環境、教育環境、社會氛圍等等造成整體的影響。
這本書的誕生,就是為了分享我怎麼「寬鬆」自閉症主要構成因素,寬鬆固執單一或侷限的興趣,並且分享我曾參與數百小時人際互動課程的觀察結果,讓大家一起看看我們曾經做對了什麼?曾經有效的幫助過這群有發展障礙的孩子的方法,希望這些經驗可以讓你有所獲得。