陳景寧（中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長）專文推薦序

 

這些少年沒有童年，為了守護家人而活

他們張羅三餐、盥洗照護、聯絡居服員、提供心靈支持……

賠上人際關係、精神和未來，卻難以向外求助

他們是「兒少照顧者」──

 

★引發政府重視改革！《每日新聞》「兒少照顧者」系列報導集結而成

★榮獲第二十五屆新聞勞連新聞報導大賞優秀賞

▍什麼是「兒少照顧者」？

　　兒少照顧者又稱為「年輕照顧者」，這些未滿十八歲的孩童，在家庭成員中有人需要照顧時，扛起原應由成人擔負的照顧責任，打理家事、照料家人、進行照護、提供情感面的支持等。

　　一般認為，他們和已成年的照顧者不同，相當欠缺社會經驗，一旦被迫承擔超出自己年紀的責任或角色時，往往會對學校生活或身心健康造成負面影響，出現遲到、缺席、成績低落或難以發展友伴關係等問題。

　　這些兒少照顧者雖然存在，卻隱身在社會陰暗角落，是眾人眼裡看不見的「隱形人」。

▍少年們守護家人，又有誰來守護他們？

書中描述了多起實際案例，透過訪問的角度，以紀實毫無隱瞞的方式，仔細說明了這些「兒少照顧者」各自有苦說不出的人生。他們找不到出口言明，於是透過每日新聞採訪團隊的訪問，終於說出了他們的故事──

 

●純一：從小學六年級，直到大學，都在照顧失智症祖母。從小到大因而無法參加社團、和朋友出遊，即使上課也隨時準備接祖母的連環來電……

●小幸：幼稚園時，便與父母分居。國中時母親出現思覺失調的症狀，不願就醫的母親深夜帶著女兒四處徘徊，家事全落在女兒身上，還極盡外觀、生活控制之能事……

●紗希：哥哥和妹妹有著手腳麻痺、智能障礙等近似腦性麻痺的症狀，必須接受包括餵食、沐浴等在內的許多照護。她不敢拋下照護手足的母親，只能將演員夢深藏在心中……
●小圓：某一天，五十歲的母親因額顳葉失智症開始對她施暴，無法正常生活。她被視為問題學生，鄰居也未曾伸出援手。她好想殺了母親再自殺……

▍借鏡日本經驗，發現兒少照顧者的求救訊號

　　本書由日本《每日新聞》「兒少照顧者」系列報導集結而成，完整記錄日本第一線記者自「兒少照顧者」觀念尚未為人所知的時期開始，經過難以找到受訪者、相關資訊的階段，終以一連串真人真事系列報導，帶動地方自治體及政府改變的歷程紀錄。

　　二〇二三年五月，臺灣衛福部針對「兒少照顧者」相關議題發表回應書面報告，允諾盤點相關資源，給予及時協助。然而，對於臺灣兒少照顧者的人數和現況，目前依舊處在迷霧之中。本書不只能讓一般讀者理解「兒少照顧者」議題，提供教育、社福人士更敏銳發現這些被社會視而不見的少年，推動調查、採訪時實務面遭遇到的困難和各種數據，也值得臺灣未來推動相關政策的參考。

 

本書特色

1. 陳景寧（中華民國家庭照顧者關懷總會祕書長）專文推薦序
2. 兒少照顧者主題專書，首次引進在臺灣出版。　
3. 真人真事改寫，實際看見「兒少照顧者」的多重困境。
4. 第一線記者報導集結，結合日本政府改革演變歷程，提供台灣現況改善、未來政策借鏡參考。

 

邱偲琹（實力派演員）

朱偉仁（愛長照創辦人暨董事 、銀髮方舟社會企業執行長）

徐文俊（長庚醫院神經內科部失智症科醫師、台灣失智症協會理事長）

黃淑貞（小兔子書坊店主）

陳景寧（中華民國家庭照顧者關懷總會秘書長）

 

※依照姓氏首字筆劃少至多排列，如相同則以名字筆劃為準

每日新聞編輯部取材組

時任《每日新聞》特別報導部記者組成之採訪組。採訪、執筆者包含松尾良、向畑泰司、田中裕之、山田奈緒等人。「兒少照顧者 年幼照護」連載系列報導獲頒日本第二十五屆新聞勞連新聞報導大賞優秀賞。

【摘文】

　　他佇立在剪票口附近的麵包店前等著。

　　二○二○年二月，晴朗無雲、冬陽和煦的東京，中午過後即颳起強風。一身深藍色夾克、牛仔褲裝扮的他，看起來就像個隨處可見的平凡大學生。沒人會察覺他從小學就開始照護祖母。往來的行人對他絲毫不感興趣，他兀自縮著脖子，穿梭在車站外面的瑟瑟寒風中。

　　當天早報清一色是停靠在橫濱的「鑽石公主號」遊輪相關報導。這是日本首度發生的新冠肺炎群聚感染。即便如此，路上戴口罩的人還是寥寥無幾。要過一段時間後，全球才會知道這未知病毒的凶猛威力。

　　歷經約一個月的電子郵件往來後，他指定碰面接受採訪的地點是，位於東京市中心的市之谷。除了在郵件中詳述會合地點的所在，他還附上地標店家的照片，在在令人感受到他細膩嚴謹的個性。

　　隸屬《每日新聞》特別報導部的向畑泰司，先到附近查看有無適合用來訪談的咖啡廳後，再依約於下午兩點來到車站與他會合。兩人互相自我介紹後，他開口第一句話就說：「風又大又冷，不知道有沒有讓您久等？」

　　接著又關心地問道：「這個地點會不會很難找？」果如郵件字裡行間透露的，是個體貼認真的年輕人。

　　前往咖啡廳的路上，為了舒緩他緊張的情緒，向畑泰司隨口問了他近況。他表示，大學畢業在即，除了寫畢業論文，還要打工、探望三年前住進療養設施的祖母，每天都忙得不可開交。

　　「已經接到錄取通知，確定到超市就職，畢業論文也終於寫完了」。他一邊邁著步伐，一邊臉上浮起鬆了口氣的表情。向畑也應和著說：「那真是太好了，恭喜。」

　　其實向畑此刻比平常來得緊張許多。據他所知，受訪對象從幼年時期就一肩挑起照護的重擔和責任。「很多孩子還無法理清自己心中照護家人的經驗。所以，請務必體諒、關照他們的感受」，專家和支援團體這樣建議向畑。

　　向畑雖然採訪經驗豐富，但是這次的訪談卻需要異於平常的細膩和顧慮。寒風呼嘯的街頭喧囂紛擾，打亂向畑的平常心，也令他感到些許鬱悶。

　　說起來，向畑其實是有點半信半疑的。從小學就擔任自己奶奶的「主要照護者」，並且一做就做了近十年。真的有這樣的小孩嗎？如果只是輔助性的幫忙，還可以理解……

　　雖然如此，可以直接採訪所謂「兒少照顧者」（young carer）的當事人，對他來說是個千載難逢的機會，「我是記者，所以也許會問到一些你不願再想起的事，或是不想被觸及的問題。碰到這種情況時，不必勉強回答喔。」

　　到了咖啡廳，兩人才隔著桌子面對面就座，他就笑著回答：「您儘管問。只要能說的，我會毫無保留地和盤托出。」

　　採訪時間長達兩個小時。訪談內容大致如下：

　　他從小學六年級就開始照顧祖母，每天準備早餐和晚餐。

　　全權負責與照護支援專員、居家照顧服務員（以下簡稱「居服員」）等成人的溝通聯繫事宜。

　　他躲在學校廁所講電話，安撫對他奪命連環call的祖母。

　　放學後立刻回家，陪祖母一起唱歌、聊天。

　　隨著祖母失智症惡化，變得常要承受她的惡言相向。

　　他心力交瘁，情緒潰堤，對著房間牆壁丟東西。

　　但是，唯獨絕不對祖母丟東西。

　　被他幫忙清理下半身時，祖母哭了。

　　他的照護歷程從小六一直持續到大一，而這樣的處境幾乎不曾受到周圍關懷重視。但是，他既沒有悲觀，反倒像是理所當然似地，時而穿插些玩笑話，坦然訴說那種孤獨。那態度實在太過超然，讓他看起來比實際年齡成熟許多。不計其數的插曲，既具體、詳細又真實。在在說明這無庸置疑地，是一個貨真價實的兒少照顧者的故事。

　　向畑問他，是否會對自己一直以來的境遇感到怨懟。

　　「雖然在進行照護的當時不免怨天尤人，但是現在已能覺得，因為做過照護所以也獲得很多。」

　　他說自己是第一次接受媒體採訪。

　　「為什麼願意接受採訪？」

　　「大概是想讓人們知道我們這種小孩的存在吧。雖然我不清楚需要什麼支援，但還是希望更多人瞭解我們的處境。如果因為我說出來而可讓目前身處困境、孤單無援的其他兒少照顧者獲得些許幫助，我願意出面接受採訪。」

　　兩人步出咖啡廳時，強風已經停歇。向畑站在車站的剪票口，目送鄭重道別的他離去。

　　向畑確信今天的採訪可以寫成一篇報導。只要是記者，不管是誰都會在採訪成功時感到雀躍萬分。但是，此刻他心裡卻充滿了不安和沉重的壓力。

　　他以不著痕跡的勇氣和決心，娓娓道出那段也許其實並不想說予外人知曉的辛酸歲月。面對這樣的他，自己能否寫出一篇足以回報的報導？自己是否有這個資格？報導會不會反而擾亂他們的心思或家庭，讓他們陷入不幸？

　　這既非社會喧騰一時的事件，也不是什麼獨家報導。說穿了，「兒少照顧者」這個令人似懂非懂的名詞，幾乎可說完全不為大眾所知曉。

　　雖然如此，也不能斷定沒有其他小孩處在類似的家庭環境。像他這樣的兒少照顧者，日本應該為數不少吧。這個日趨少子高齡化和小家庭化的國家，即將迎來與兒少照顧者密不可分、切也切不斷的時代。不！說不定早就已經邁入這樣的階段了。在有限的時間內，還有多如牛毛的事項必須調查。

　　冬天太陽比較早下山。他剛離去的薄暮街道已再次恢復沉靜。

　　基於某些緣由，在此不能寫出他的真實姓名。

　　姑且以谷村純一的化名稱之。

目錄

序章 　

第一章　隱形人

　　　　國一的深夜、漫無目標的伴走

第二章　孤立的孩子「看著讓人心疼」

　　　　手足與我

第三章　什麼？政府要進行全國性調查

　　　　沒有殺害母親的少女

第四章　一班有一人

　　　　「我是兒少照顧者」發聲的意義

第五章　全國調查結果

　　　　踏出新的一步　不再消極

第六章　正式邁向大舉支援

結語

書籍代號:1AIL0038

商品條碼EAN:9786267279540

ISBN:9786267279540

印刷:黑白

頁數:368

裝訂:平裝